La force de la famille pour favoriser le dépistage C’est le temps fort de l’année pour tous ceux qui sont engagésEn savoir plus
Informer le grand public sur cette maladie et orienter vers le dépistage, individuel ou familial avec des tests fiables.
Sensibiliser les pouvoirs publics et les professionnels de Santé aux dangers de la maladie et aux traitements à mettre en place pour lutter contre ses effets.
Offrir un soutien psychologique et social aux patients et à leur entourage.
INFORMER – SENSIBILISER – SOUTENIR – PREVENIR LA MALADIE
C’est le sens de notre engagement. Rejoignez nous !
La force de la famille pour favoriser le dépistage C’est le temps fort de l’année pour tous ceux qui sont engagésEn savoir plus
France Fer Hémochromatose vous invite à participer aux randonnées VTT et pédestres organisées par VTT EvasionEn savoir plus
FFH attend les parisiens dans le cadre du Forum des associations du 12è arrondissement de Paris, événement incontournable de la rentréeEn savoir plus
C’est le temps fort de l’année pour tous ceux qui sont engagés dans la lutte contre l’hémochromatose, la Semaine mondiale qui aEn savoir plus
Vous souffrez de fatigue chronique, douleurs articulaires, cirrhose, diabète, troubles cardiaques, pannes sexuelles ?En savoir plus
Vous qui êtes un visiteur régulier de ce site, sachez que France Fer Hémochromatose (FFH) est née de la fusion des associations régionales affiliées à la Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose (FFAMH), en date du 15 avril 2021. Notre histoire vous est contée et certains documents sont témoins de notre engagement depuis plus de 15 ans pour améliorer la connaissance de l’hémochromatose et la prise en charge des malades.
Ces pages sont le fruit d’une réflexion collective. Nous souhaitons apporter aux malades réponses aux questions que nous nous sommes posées alors que des résultats de biologie suscitaient l’inquiétude ou qu’un diagnostic d’hémochromatose, maladie dont ignorions alors l’existence, venait identifier les raisons d’une fatigue chronique, de douleurs articulaires… ressenties depuis des années. Vous trouverez dans ces pages une information médicale fiable – articles, dossiers, vidéos – accessible à tout un chacun et validée par notre Conseil scientifique. N’hésitez pas à poster vos questions ou commentaires en bas des pages médicales ; nous y répondrons après avoir sollicité l’avis de nos experts chaque fois que cela s’avérera nécessaire.
Des documents téléchargeables – ordonnance-cadre, prescription de suivi biologique, protocole de soins infirmiers – sont accessibles depuis notre page d’accueil.
Nos délégations régionales – en Bretagne Pays-de-Loire, Normandie, Alsace, Poitou-Charentes et Ile-de- France – sont à votre écoute. N’hésitez pas à les solliciter (coordonnées dans l’espace dédié).
Nous souhaitons que ces pages facilitent le dépistage précoce de l’hémochromatose et évitent ainsi l’apparition de complications parfois irréversibles.
Nous avons cherché à rendre ce site le plus convivial possible. Nous adressons à Thomas, concepteur YES!Design, tous nos remerciements pour nous avoir guidés dans la conception de cet outil de communication.
Brigitte Pineau
Présidente France Fer Hémochromatose
5 mai 2021
Brigitte Pineau – Présidente
Site dédié à l’hémochromatose en Île-de-France : FERIF – Parcours hémochromatose en Île-de-France
Retrouvez ci-dessous les dernières brèves
de notre association
Découvrez ici tous les épisodes de « L’HEMO pour le dire » – le Journal de l’Association France Fer Hémochromatose.
Nouvelle page Facebook de France Fer Hémochromatose p.1
Hémochromatose ostéo-articulaire – Dr François Robin, Rhumatologue, CHU de Rennes p.2
Homozygotes C2827/C282Y ou hétérozygotes composites C282Y/H63D : avons-nous le même risque de développer une hémochromatose ? Dr Bernard Gasser p.3
Les hépatologues et les chercheurs soutiennent France Fer Hémochromatose p.4
La saignée et ses possibles désagréments p.4
Elimination des déchets occasionnés par la saignée p.4
Initiatives bretonnes : informer les médecins du travail et les infirmiers p.5
Revue médicale Preuves et Pratiques : une belle opportunité pour FFH p. 6
Courrier des lecteurs p.7
Le Pr Pierre Brissot, Président du comité scientifique FFH, décoré de la Légion d’Honneur p. 1
Enquête « France Fer Hémochromatose 2023 » : les résultats p. 2 -3
Nos conseils : une prise en charge en ALD vous est refusée. Que faire ? p. 4
Nos échanges avec les patients : les webinaires FFH p. 5
EFAPH France devient EFAPH Norvège p. 5
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 6 -7
Présentation enquête : Hémochromatosiques – qui sommes-nous en 2023 ? p. 2-3
Offre de soins : une nouvelle structure à Lille ; Liens avec centres hospitaliers et IFSI Bretons p. 5
Sensibilisation grand public : actions des délégations régionales p. 6
Des patients nous interrogent : Lien entre fatigue et coefficient de saturation de la transferrine p.7
Hémochromatose et séjour en altitude p. 7
Problèmes articulaires liés à l’hémochromatose p. 2
Ferritine, hémochromatose et COVID p. 3
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 4-5
Première Assemblée générale France Fer Hémochromatose p.6
Alliance maladies rares – Congrès 2022 p.7
Focus sur le Centre de référence des hémochromatoses (CRFer) p. 1
Faut-il surveiller la saturation au cours du traitement par saignées – Pr Edouard Bardou-Jacquet (CRFer) p. 2
Hémochromatose et alimentation p. 3
Focus sur les missions de France Fer Hémochromatose p. 4
Priorités internationales en matière de recherche p.5
Nomenclature de l’hémochromatose désormais simplifiée et clarifiée– Pr Pierre Brissot – Président du Comité scientifique FFH p. 5
Demande de prêt : comment faire face aux difficultés p.6
Des patients nous parlent p.7
Hémochromatose et don-saignée p.8
Hémochromatose : le temps du dépistage est venu – Communiqué Académie nationale de médecine p. 2
Des patients nous parlent : fatigue et troubles cognitifs ? p. 3
Semaine mondiale de l’hémochromatoses : action relayée par la presse régionale et nationale p.4
Don-saignée enfin accessible en Alsace p.5
Initiatives en régions :
Sanofi : un terrain d’innovation pour FFH afin de sensibiliser à l’hémochromatose en entreprise p.6
Première rencontre virtuelle médecins/patients p. 7
Session de formation destinée aux infirmiers libéraux bretons p. 7
L’HEMO pour le dire devient publication nationale p. 1
Semaine mondiale de l’hémochromatose sous le signe de l’héritage génétique p. 2
Hétérozygotie et hétérozygotie composite p. 3
Parole aux délégations régionales p. 4-7
Un comité scientifique toujours plus proche des malades p.8
Nous publions sous cette rubrique des dossiers sous la signature d’experts, lesquels disposent de toute la légitimité médicale et scientifique pour parler de l’hémochromatose et des pathologies associées ou proches de cette maladie.
Recommandations simples et pratiques
Conseils aux patients atteints de rhumatisme hémochromatosique
A l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète, organisée chaque année le 14 novembre,
Rôle du médecin généraliste et du spécialiste dans le suivi du patient hémochromatique
Les hémochromatoses Nous reproduisons ici un article très intéressant publié par Académie de Médecine sur son site internet: académie-médecine.fr
Bien que le terme de saignées soit a priori peu engageant, il correspond à un traitement remarquable d’efficacité et
Retrouvez ci-dessous les derniers événements de la FFH
Un clip vidéo, insistant sur la nécessité d’un dépistage précoce, sera diffusé largement dans les laboratoires de biologie médicale, par voie numérique et sur You Tube. Incitez les vôtres à effectuer un dosage du coefficient de saturation de la transferrine dès l’âge de 20 ans.
Retrouvez ci-dessous les dernières assemblées générales
France Fer Hémochromatose vous donne rendez-vous en cette Semaine mondiale de l’Hémochromatose
Vous habitez Lille ou ses environs ? Vous êtes atteints d’hémochromatose ou en