Témoignage N° 1
« J’étais si fatigué et depuis si longtemps que ma femme m’a décidé à prendre rendez-vous avec un éminent interniste d’un grand hôpital parisien. Il m’a examiné. Il m’a découvert un foie très volumineux. Il m’a dit : » Vous buvez. » J’ai répondu : » Non. » Il m’a dit » Vous mentez! « … Ce n’est qu’à la seconde visite, et avec le résultat d’une batterie de tests qu’il avait ordonnée que le professeur s’est excusé de ne pas avoir vu du premier coup mon hémochromatose. Et encore j’estime avoir de la chance. J’ai pu prévenir mon frère et ma sœur aînée, atteints comme moi et bien évidemment pas encore diagnostiqués ! » M. H.S. Paris.
Tout est bien qui finit bien, le dépistage familial a pu être entrepris.
Témoignage N°2
« Mon mari était considéré par certains médecins comme un grand alcoolique. Alors que depuis 1987 son hémochromatose avait été décelée par le chirurgien qui l’avait opéré des intestins. Mais aucun médecin n’a pris en compte le diagnostic du chirurgien et il n’a jamais été soigné. Quand il était trop fatigué, on lui donnait de la vitamine C. Il est décédé l’an dernier dans des douleurs terribles. Quand les diagnostics d’hémochromatose seront-ils pris au sérieux ? » Mme J.K. de Saint-Genis des Fontaines.
En présence d’un diagnostic avéré comme cela semble être le cas, un protocole de traitement avec suivi en milieu hospitalier s’imposait naturellement. Nous sommes malheureusement face à une situation assez exceptionnelle, du moins espérons-le.
Témoignage N° 3
« Quand les premiers troubles sont apparus, je suis allé successivement consulter deux médecins. Après un cortège impressionnant d’analyses le diagnostic était : état dépressif, tendance à la fabulation, crises d’angoisse aiguës… Je retrouve mon frère que je ne vois pas souvent et j’apprends que ses malaises sont semblables aux miens, avec le même parcours dans l’univers médical. Traité d’abord pour une dépression nerveuse, il fut ensuite taxé d’alcoolisme – alors que je ne l’avais jamais vu boire. Ce n’est qu’après un article dans un journal que j’ai compris que nous étions peut-être atteints tous deux d’hémochromatose. Ce qui fut vérifié. Nous nous soignons et cela va mieux. » M.B. Paris.
Témoignage N° 4 avec une réponse du comité scientifique
« Une analyse de sang récente comportant entre autres recherches un dosage du fer a révélé un taux de ferritine de plus de 500 mg.
Ayant entendu dire autour de moi qu’un excès de fer dans le sang pouvait avoir des conséquences fâcheuses pour la santé, j’ai fait part de mon inquiétude à mon médecin traitant. Ce dernier m’a dit tout de go « perdez du poids » et « limitez l’alcool », réponse qui ne m’a pas fait plaisir car je suis raisonnable de ce côté là. J’ai trouvé les coordonnées de votre association chez mon pharmacien.
Que pensez-vous de mon cas ? Suis-je atteint par cette maladie, l’Hémochromatose. Que dois-je faire ? »
Réponse
Bien que la réponse de votre médecin vous ait un peu contrarié, il a sans doute eu raison de mettre en avant ces 2 causes fréquentes d’élévation du taux de ferritine que sont le surpoids (plus ou moins associé à une hypertension artérielle, une hypercholestérolémie ou un diabète) et la consommation excessive d’alcool.
Pour savoir si une élévation de la ferritine est, ou non, en rapport avec une hémochromatose, il est essentiel (à côté de la recherche des possibles facteurs explicatifs qui viennent d’être mentionnés) de réaliser un dosage sanguin du taux de fer et de la saturation de la transferrine. En effet, schématiquement, une hyperferritinémie sans élévation du taux de fer (ou de la saturation) correspond à une origine nutritionnelle tandis qu’une hyperferritinémie avec élévation du taux de fer (ou de la saturation) oriente résolument vers la possibilité d’une hémochromatose.
Question et réponse N° 5
« J’ai trop de ferritine dans le sang. »
Réponse d’un expert médical
« La ferritine, une protéine fabriquée par le foie, sert à stocker le fer de l’organisme. Sa croissance peut avoir plusieurs causes : alcoolisme, obésité importante avec diabète, certains syndromes inflammatoires… Si ce n’est pas votre cas, la probabilité d’une hémochromatose (accumulation de fer d’origine génétique) est élevée. Quelques examens complémentaires (bilan hépatique…) permettront d’orienter au mieux le diagnostic. Si une mutation génétique est trouvée, il est indispensable d’analyser le sang des autres membres de votre famille pour dépister la maladie avant qu’elle ne soit déclarée. Ces tests sont donc d’une grande utilité. »
Alain Senikies – Médecin généraliste attaché à l’hôpital Cochin- source Top santé –
Combien de patients ont entendu ou entendent encore ce refrain… vous buvez… vous êtes alcoolique… alors que de nombreux témoignages que nous ne révélons pas ici émanent de personnes plus que raisonnables en matière de consommation de boissons alcoolisées.
Malheureusement la cirrhose ne concerne pas que les intempérants. Elle peut résulter d’une hémochromatose non dépistée à temps, maladie génétique encore trop méconnue, dont le dépistage précoce suivi du traitement adapté assure au patient une vie tout à fait normale.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour, je souhaiterais savoir qu’elles sont les implications psychologiques de l’hémochromatose.
Cela peut-il modifier le comportement d’une personne au long terme?
et qu’en est-il en addition d’une consommation régulière d’alcool?
Cela peut-il faire « changer » une personne? Merci de votre réponse.
Bonsoir, Je viens vous communiquer la réponse de notre Conseil scientifique que j’ai dû solliciter car je ne suis pas médecin. « L’hémochromatose peut entraîner une certaine réaction dépressive surtout dans la phase où les symptômes n’ont pas encore été diagnostiqués et sont parfois interprétés à tort comme étant de nature purement psychologique.
En l’absence d’atteinte hépatique et si la consommation d’alcool est minime, il n’y a pas de contre-indication dans l’hémochromatose à prendre un peu de boissons alcoolisées ». Bien cordialement, Brigitte Pineau
Bonjour, J’ai de la ferritine depuis 2010. Je fais régulièrement des saignées sans aucune complication,jusqu’à la saignée que j’ai faite samedi. J’ai eu un malaise, ai perdu connaissance, trou noir, et pouls très bas. J’ai du mal à me remettre. Pourriez-vous me répondre ? Merci d’avance.
Bonsoir, je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. La saignée est généralement bien tolérée. Vous en avez effectué un bon nombre sans le moindre problème. Il peut arriver, qu’un jour, cela ne se passe pas aussi bien que cela. Certaines règles doivent être observées : aviez-vous mangé et bu suffisamment avant votre saignée ? En effet, celles-ci ne doivent pas être effectuées à jeun. Peut-être étiez-vous trop loin d’un repas. J’ose espérer que tout ceci se passait en milieu « protégé », hôpital ou EFS et que vous avez bénéficié d’une bonne prise en charge. Votre exemple montre bien la nécessité de tester la tolérance au traitement avant de se tourner vers un cabinet infirmier. Je vous recommande de suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2015/01/Savoir-Fer-6-transmis-%C3%A0-limprimeur.pdf vers notre journal Savoir Fer et de prendre connaissance de l’article « Pour bien gérer un traitement par saignées. J’espère que ces recommandations vous seront utiles pour la prochaine fois et que tout se passera sans problème. Je vous recommanderai d’en parler à votre médecin traitant afin qu’il puisse mener quelques investigations si nécessaire. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Mon mari est atteint d’hémochromatose depuis 10 ans mais depuis 6 mois le taux de fer est entre 2000 /1900 malgré une saignée par mois. De plus, il est très fatigué et présente un état psychologique moyen.
La vie familiale est très dure et je me demande si son médecin est compétent.
Pouvez-vous m’expliquer pourquoi son fer ne descend pas ? Est-ce cela qui entraîne une dépression ?
Dans l’attente d’une réponse de votre part.
Cordialement,
Laurence C
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Je m’étonne un peu que votre mari présente une ferritinémie et un taux de fer à 2000. S’il est diagnostiqué depuis 10 ans avec une hémochromatose C282Y à l’état homozygote, et non une surcharge en fer d’origine métabolique – surpoids, hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperlipidémie, diabète – il convient après désaturation de maintenir le taux de ferritine à 50 afin d’éviter que le stock de fer ne se reconstitue. Il est urgent de retourner consulter afin de reprendre les saignées à un rythme hebdomadaire le plus rapidement possible. En cas de surcharge en fer, non hémochromatosique, il convient d’abaisser la ferritine pour atteindre 250-300. N’hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je suis un homme de74 ans. Ma ferritine vient de passer de 212 à 676, capacité totale de fixation 49, taux de saturation 60,3%, transferrine 1,97g/l, en même temps que : acide urique stable à 72mg/l ; triglycérides de 1,05 à 2,11g/l ; cholestérol à 2,13g /l sous Crestor 5 ; ldl 1,42 ; hdl 0,39 ; glycémie passée de 1,05 à 1,17. Je suis en surpoids 80 kg pour 1,71m. 2 verres d’alcool par jour en moyenne. Rien de spécial à l’échographie.
Qu’en pensez-vous ? Des efforts pour maigrir et du thé en mangeant suffiront-ils ? Merci pour votre appréciation.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Vous présentez une hyperferritinémie qui pourrait être attribuée à un syndrome métabolique associé à une hémochromatose compte tenu d’un coefficient de saturation supérieur à la norme. Cet examen biologique a-t-il été réalisé tôt le matin et à jeun ? Je vous recommanderais, en accord avec votre médecin, de contrôler à nouveau ce paramètre, dans les conditions posées ci-dessus, car c’est lui qui pose l’anomalie génétique s’il revient à une moyenne supérieure à 45 % sur deux dosages. Si tel est le cas, il conviendrait de poursuivre les investigations par une recherche de la mutation C282Y, la seule qui débouche sur une hémochromatose.
Faire un effort en vue d’une alimentation saine et équilibrée est une bonne décision mais sachez que le traitement de référence de l’hémochromatose est la saignée thérapeutique et que rien ne peut actuellement la remplacer.
N’hésitez pas à revenir vers nous lorsque vous en saurez davantage.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Si les saignées n’ont pas lieu en EFS, demander à votre médecin traitant ou spécialiste une ordonnance de bilan sanguin pour contrôler le taux d’hémoglobine 2 à 3 jours avant la saignée. En effet si elle est inférieure à 11, la saignée ne devrait pas avoir lieu ce jour là, mais être repoussée. Votre expérience m’est déjà arrivée au début pour cette raison. Sinon faire diminuer la quantité prélevée ou le délai entre 2 saignées en accord avec votre médecin.
Boire et manger avant la saignée et après.