Les saignées demeureront le pilier du traitement
A l’avenir, les saignées demeureront le pilier du traitement pour éliminer la surcharge en fer lorsqu’elle est constituée. L’avenir thérapeutique réside dans la supplémentation en hepcidine de manière à restaurer un métabolisme du fer normal (disparition de l’hyperabsorption intestinale du fer) : cette supplémentation qui va requérir encore beaucoup de mises au point, devrait permettre à terme de supprimer les saignées d’entretien.
depuis 2 ans, j’ai une ferritine à 200 puis 300 sans hémochromatose, je désire connaître si il existe un traitement : alimentation, homéopathie ?
Bonjour Madame,
Rassurez-vous, ce taux de ferritine n’a rien d’alarmant. Vous dîtes ne pas être hémochromatosique, cela a-t-il été vérifié par un bilan sanguin ? Toutes les causes d’hyperferritinémie ont-elles été explorées ? Seules les saignées contribuent à faire baisser le taux de ferritine. Permettez-moi de vous donner quelques conseils : Ayez une alimentation saine et équilibrée, ne consommez pas de vitamine C sous forme médicamenteuse, buvez du thé et votre ferritine n’augmentera pas de façon démesurée. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour
Un bilan sanguin donne un taux de ferritine de 1238. J ai 67 ans, 1.67m pour 97kg, avec une prise de poids de plus de 1kg par mois depuis l’arrêt du tabac il y a 1 an.
Y a t il un rapport entre fer et tabac?
Quels diagnostics sont probables?
Merci pas avance
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de malade et non médecin. Je n’ai jamais entendu parler de rapport entre le fer et le tabac. Par contre une élévation de la ferritine peut être induite par d’autres pathologies que l’hémochromatose, il convient donc d’en rechercher la cause. J’espère que votre médecin va élargir les investigations. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
Je viens d’apprendre que mon père était positif au test d’hémochromatose (45 ans). Ma grand mère paternelle a également le gène et a fait de nombreuses saignées.
Mon médecin me conseille de faire un dépistage à l’âge de 50 ans. J’ai actuellement 23 ans et mon frère 17… Dois-je insister sur la nécessité de se faire dépister au plus tôt?
Cordialement.
Bonsoir, Votre médecin ne connaît pas l’hémochromatose. Il est important d’effectuer un dépistage familial comme le recommande la Haute Autorité de Santé dès lors qu’une personne a été diagnostiquée dans une famille. Votre frère et vous-même devez faire un bilan sanguin avec dosage de la ferritine et du coefficient de saturation de la transferrine ainsi qu’une recherche du gène de l’hémochromatose. Votre frère devra attendre 18 ans pour bénéficier de la recherche génétique. Il est hors de question d’attendre l’apparition des complications pour traiter une maladie qui se soigne et vous assure une qualité de vie égale voire supérieure à la population générale, à condition d’être diagnostiquée précocement. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonsoir, je suis infirmière libérale sur Paris et je pratique beaucoup de saignées mais y a-t-il de nouvelles recommandations? Parce que 5 saignées en hospitalier avant de passer en ville, c’est devenu impossible même pour une seule !… En tous les cas, je voulais rassurer tout le monde, cela se passe toujours très bien !
Bonsoir, Votre nom m’est familier. J’ai déjà visionné une vidéo faisant la promotion des saignées à domicile et de cette petite aiguille fine que vous utilisiez à la satisfaction de tous les hémochromatosiques parisiens ayant la chance de vous connaître. Nous sommes conscients du fait que tous les hôpitaux ont désormais abandonné cette activité et que les EFS ne peuvent couvrir les besoins. Merci d’avoir posté ce message rassurant pour les parisiens qui ne savent plus où se rendre pour poursuivre leur traitement. Je ne sais malheureusement répondre à votre question relative aux recommandations de la Haute Autorité de Santé. Nous allons nous intéresser à ce problème. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Madame,
A l’occasion d’une coloscopie, un bilan a révélé un taux très élevé de ferritine (800). Malheureusement et bien qu’habitant une région (le Pays Basque) ayant de solides accointances avec les celtes, cet élément n’avait jamais été recherché lors de bilans précédents. J’ignore donc l’antériorité de ma maladie. Mais je n’en ressens aucun des symptômes décrits sur ce site remarquable par son sérieux et sa clarté !
Dans l’attente des résultats génétiques, je m’interroge, et vous pour l’occasion, de l’intérêt d’un régime alimentaire écartant les nutriments riches en fer,quitte à faire de Popeye mon pire ennemi…
Merci de vos lumières.
Monsieur,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Vous ne ressentez à l’heure actuelle aucun signe d’appel de l’hémochromatose et un bilan effectué dans le cadre d’une coloscopie a révélé une ferritinémie un peu augmentée. Je suis étonnée qu’une recherche génétique ait été entreprise à partir de cette indication uniquement. Un coefficient de saturation de la transferrine aurait pu vous être prescrit avant de procéder au test génétique, en effet une hyperferritinémie peut être induite par de multiples causes. Vous saurez donc très rapidement si l’hémochromatose est en cause en non dans votre cas. Comme vous avez pu le lire sur notre site, le traitement de l’hémochromatose est la saignée. Un régime alimentaire ne suffit pas à faire diminuer la ferritine de façon significative. Il est à signaler qu’un régime ne s’impose pas en cas d’hémochromatose. Il est, comme vous le savez, recommandé d’avoir une alimentation saine et équilibrée et de ne pas consommer de boissons alcoolisées : c’est la règle à appliquer pour tout un chacun, hémochromatosique ou non.
Espérant vous avoir rassuré, je souhaite qu’une explication soit posée à votre élévation de la ferritine. Bien cordialement. Brigitte Pineau
J’ai une hémochromatose affirmée par une recherche sanguine. Mon taux était de 1056 et depuis les saignées 528.Je suis toujours très fatiguée, des douleurs articulaires affreuses malgré les saignées tous les 15 jours (prélèvement de 300cc). Je suis arrivée à un point que j’ai décidé d’arrêter les saignées et je voudrais savoir ce que je risque. cordialement
Bonjour, Vous décrivez une situation vécue par de nombreux patients lesquels se découragent au cours du traitement car ils ne ressentent pas d’amélioration. Il vous faut persévérer, la fatigue s’estompera lorsque l’organisme sera moins surchargé. Par contre, il est vrai que malheureusement, les douleurs articulaires ne régressent pas nécessairement même après soustractions sanguines. Ce que vous avez accompli jusque là était le plus difficile. Je souhaiterais pouvoir vous convaincre du bien fondé de ce traitement, qui doit être suivi à vie, sinon la surcharge continuera et les complications se manifesteront sur les organes vitaux touchés. Je vous propose de m’appeler en fin d’après-midi sur la ligne en 06, ce serait plus facile de vive voix. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
j’ai un taux de ferritine à 800. Pourriez vous m’indiquer les aliments à éviter ? Est-ce-que le café doit être banni?
Cordialement.
Bonjour,
Vous venez chercher un conseil en matière d’alimentation avec une ferritine à 800 soit 2 fois 1/2 la norme. Ce bilan a-t-il été complété par une recherche du coefficient de saturation de la transferrine, lequel étant sur deux dosages supérieur à 45% laisserait penser que vous pourriez être atteint d’hémochromatose ?
Une hyperferritinémie ne se soigne pas par un régime alimentaire. Il faut en rechercher la cause, dont la plus fréquente est le syndrome métabolique associant surpoids, hyperthyroïdie, hypertension artérielle, cholestérol, pas toujours au complet.
Si vous êtes en surpoids, il faut effectivement contrôler votre alimentation en commençant par réduire la ration alimentaire, manger équilibré, sain et varié. Ce sont les recommandations données à tout un chacun. Si vous ne présentez pas une surcharge pondérale, ne réduisez pas votre ration alimentaire mais faites de l’exercice. Thé et café sont des chélateurs du fer. Ils évitent de le fixer, à condition d’être absorbés au cours du repas. Alors, ne bannissez pas le café.Si vous êtes éligible au don du sang, rendez-vous dans une collecte mobile : ce geste civique vous permettra de faire baisser votre ferritine.Espérant vous avoir apporté l’aide sollicitée, bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour,
Suite à des problèmes de foie dûs à un excès de fer, mon oncle et ma tante maternels font des saignées. Une recherche génétique a été faite pour ma mère et moi.
Pour ce qui me concerne, le résultat indique « présence à l’état hétérozygote des mutations C282Y et H63D ». Le bilan de ma prise de sang montre par ailleurs un coefficient de saturation de 48.1% et une ferritine à 197 ng/ml.
Mon medecin me dit qu’il faut juste attendre et surveiller par une prise de sang annuelle.
Qu’en pensez vous ?
Merci
Sylvie-44 ANS
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, utilisant toutefois les éléments de réponse de notre conseil scientifique. « Le profil génétique que vous présentez (qu’on appelle aussi « hétérozygotie composite » n’est, on le sait désormais, pas susceptible à lui seul de donner lieu à une surcharge en fer cliniquement significative, autrement dit à une hémochromatose-maladie (c’est pourquoi d’ailleurs il n’est plus recommandé d’effectuer la recherche de la mutation H63D aussi appelée His63Asp). » Le suivi proposé par votre médecin me semble tout à fait adapté. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonsoir,
J’ai 35 ans et je suis diabétique insulino dépendante depuis l’age de 19 ans avec également une hypothyroïdie dite d’hashimoto. Lors d’un bilan sanguin à l’hôpital, il a été constaté un bilan martial anormal: fer 31.2 / coefficient de saturation:57 /ferritine:91. Est-ce qu’il pourrait s’agir d’une hémochromatose? Je revois mon endocrinologue au mois de février avec un nouveau bilan sanguin. Dois-je consulter mon médecin généraliste? Est-ce que ces résultats peuvent être la conséquence d’une autre pathologie ou est-ce vraisemblablement une hémochromatose? Pour information, deux personnes de ma famille (tante, cousine) ont une hépatite auto-immune. Merci par avance pour vos conseils.
Bonjour, Je viens vous communiquer la réponse de notre Conseil Scientifique vers lequel je me suis tournée : « Les perturbations de vos paramètres du fer sont très modérées. Pour les taux de fer et de saturation, il serait utile de disposer d’une nouvelle prise de sang de confirmation (car il s’agit de paramètres assez fluctuants). Quant à votre taux de ferritine il n’est que très légèrement augmenté et laisse à penser que vous ne présentez pas de surcharge en fer significative de votre organisme, ce d’autant que le diabète par lui-même peut augmenter le taux de ferritine indépendamment de tout excès en fer). » Espérant que ces quelques lignes vous rassureront. Cordialement. Brigitte Pineau
J’ai une maladie de Charcot diagnostiquée en 2013. J’ai 76 ans : à ma dernière prise de sang, ma ferritine est à 377. Que me conseillez-vous de faire pour remédier à cette hausse ? Merci par avance de vos conseils.
Bonjour, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique n’étant pas médecin. « Il s’agit d’une augmentation très modérée qui, a priori, ne comporte aucun risque particulier. Il peut-être proposé que votre médecin vous fasse contrôler la ferritine dans une année (en y associant, s’il est d’accord, un taux de saturation de la transferrine) ». A titre d’information, si vous aimez le thé, vous pourriez en boire 25 cl au cours du repas de midi, par exemple. C’est un chélateur du fer… cela peut être bénéfique. Il n’y a pas de régime particulier à observer. Manger sain et équilibré est la règle pour tous, malades ou non. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je viens vers vous car je présente après plusieurs bilans un taux de ferritine entre 900 et 1000, par contre le CST est normal.
Il ne s’agit pas à priori d’hémochromatose mais connaissez-vous des maladies ou mutations apparentées qui pourraient provoquer cette hausse ?
Je précise qu’on a suspecté un syndrome dysmétabolique mais je viens de perdre 40 kg après une sleeve faite il y a 6 mois et mon taux reste toujours aussi élevé qu’avant l’opération.
Je vous remercie par avance de votre attention.
Bonjour, Désolée pour ce manque de réactivité involontaire. Je vous communique la réponse de notre Conseil scientifique vers lequel je me suis tournée n’étant que simple malade. » Il reste possible que cette hyperferritinémie soit de nature dysmétabolique car la perte de poids ne s’accompagne en général pas d’une baisse significative du taux de ferritine.
– Il serait utile de disposer d’une évaluation de la charge en fer de l’organisme par une IRM-fer :
a) si une surcharge nette était repérée (foie et surtout rate) il conviendrait de rechercher une mutation du gène de la ferroportine
b) en l’absence de toute surcharge en fer, c’est une mutation du gène de la ferritine qu’il conviendrait de rechercher (y a- t-il un terrain de cataracte à un âge jeune chez vous ou dans votre famille ?)..
– Mais il reste probable que l’explication soit d’ordre métabolique : une perte massive de poids peut, comme une surcharge pondérale, s’accompagner d’un certain degré de stéatose (c’est-à-dire d’excès de graisse au niveau du foie) qui fait partie du syndrome métabolique (une échographie du foie permettrait de savoir si une telle surcharge en graisse existe). » Espérant que ces éléments faciliteront votre prise en charge, Bien cordialement à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je suis soignée pour une hémochromatose du type 1 depuis une bonne vingtaine d’années, une saignée tous les 4 mois, depuis le mois de mars. Suite à quelques problèmes de santé on a constaté que je suis anémique. Depuis, on ne me fait plus de saignée et je suis toujours anémique… je ne vois pas le gastro-entérologue avant février et je me pose la question : peut-on souffrir d’hémochromatose et d’anémie en même temps? Merci. J’ai 64 ans.
Bonsoir, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil Scientifique vers lequel je me suis tournée n’étant que simple malade. Voici ce qu’il a écrit : « L’hémochromatose en elle-même ne donne pas d’anémie. Il est donc conseillé de faire le point sur le mécanisme de cette anémie (dont il faudrait savoir en particulier le taux d’hémoglobine, le volume des globules rouges,le taux des réticulocytes, si elle s’associe à des taux bas de ferritine, à une élévation de la CRP, et si elle s’accentue ou non au fil du temps). Votre gastroentérologue vous proposera probablement une vérification endoscopique de votre tube digestif (estomac ; colon). En cas de bilan négatif (au sens où ces explorations s’avèreraient normales), votre médecin généraliste vous demandera très probablement de consulter un hématologiste. » J’espère que ces conseils permettront une meilleure prise en charge dans les prochains mois et une amélioration sensible de votre santé pour 2018. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai une ferritine qui augmente régulièrement depuis 2 ans : 360 puis 540 et maintenant 740. Le taux de saturation est passé de 40 à 49. Mon médecin actuel ne fait rien. Il m’a dit « au moins vous n’êtes pas anémiée » et « j’ai vu des taux bien plus élevés que cela ! » Son prédécesseur m’avait envoyé voir un gastro : rien à signaler à l’époque : niveau foie et rate mais il m’avait conseillée un don du sang régulier (impossible chez moi pour raison de santé) et m’avait dit de surveiller mon taux car saignées à partir de 1000 ! En attendant, je suis toujours épuisée, j’ai des douleurs articulaires et je reste sans solution ! Que me conseillez-vous ? Merci de votre aide.
Bonsoir,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je constate, hélas, que votre médecin se trouve, comme beaucoup de ses confrères, démunis devant une hyperferritinémie. II faut savoir que la 1re cause d’hyperferritinémie est le syndrome métabolique qui associe un surpoids, une hyperlipidémie, hyperuricémie, hypercholestérolémie, un diabète. Dans ce cas, les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin. Une alimentation plus saine et plus équilibrée et un peu d’exercice peuvent aussi contribuer à diminuer cette hyperferritinémie. Votre coefficient de saturation se situe légèrement au-dessus de la norme. Ces examens biologiques ont-ils bien été réalisés dans le même laboratoire, tôt le matin et à jeun ? En effet, ils n’ont sinon aucune valeur. Il me semblerait judicieux, compte tenu de l’hyperferritinémie, de faire pratiquer une IRM-fer afin de mesurer si surcharge en fer il y a dans le foie et ensuite de procéder à une recherche génétique de la mutation C282Y uniquement car les autres mutations HFE ne débouchent pas sur une hémochromatose et ne sont pas prises en charge par la CNAM. Espérant vous avoir aidée, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Vous proposez pour les saignées le kit BLOODIAL qui moi aussi me satisfaisait. Malheureusement, il n’est plus fabriqué. Que me proposez-vous à la place sachant que j’ai un capital veineux plutôt défaillant ! Merci.
Bonsoir, Effectivement, il semblerait que l’entreprise ne réponde plus… alors, le concurrent direct de Labodial est IMM France qui fabrique des phlebosets. Le prix est le même, je ne puis vous dire ce qu’il en est pour la qualité du matériel. Espérant que ceci vous conviendra et que vous pourrez poursuivre votre traitement. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Les plantes comme le curcuma et le desmonium sont-elles recommandées pour faire diminuer le fer et aider le fonctionnement du foie, en plus des saignées bien sûr ?
J’ai aussi lu que pour les personnes qui comme moi ont une hémochromatose il fallait éviter à tout prix le paracétamol, les corticoïdes et les anti-inflammatoires. Mon médecin ne m’a jamais parlé de cela !
Pouvez-vous m’éclairer sur ces deux interrogations ?
Je vous remercie pour votre engagement.
Bien cordialement
Josiane Apriletti
Bonjour,
Je suis désolée, je n’ai strictement aucune réponse à apporter à vos interrogations. Ces questions ne sont jamais abordées par les médecins lors de communications et je n’ai aucune connaissance en la matière. Les saignées sont le traitement de référence de l’hémochromatose. Par ailleurs, bien qu’il n’y ait pas de régime particulier pour le patient hémochromatosique, une alimentation saine et équilibrée est recommandée. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je viens de faire une saignée car je suis atteint d’une hémochromatose à l’état hétérozygote. Je fais des saignées à peu près une fois par an. Les résultats me paraissent bizarres : ferritine à 70.6 ; fer sérique à 47,3 ; transferrine 2.16 et coefficient de saturation de la transferrine à 88%. Je trouve cela extrêmement élevé et cela m’inquiète un peu. Avez-vous des réponses ? Merci.
Bonjour,
Je viens répondre à votre message après avoir sollicité l’avis de notre Conseil scientifique. Sa réponse est la suivante :
« Seule l’homozygotie C282Y (= C282Y/C282Y) est actuellement considérée comme pouvant donner lieu à une hémochromatose. En effet, cette affection étant de transmission récessive, le seul fait d’être hétérozygote, cas de 10% de la population « normale », ne cause pas la maladie, ce qui semble confirmé par la stricte normalité de votre ferritine alors qu’une seule saignée est effectuée annuellement.
Deux possibilités peuvent expliquer votre élévation de saturation : 1) une fluctuation transitoire (c’est un test assez variable) : un nouveau contrôle permettrait de le savoir ; 2) le fait que vous soyez ce qu’on appelle « hétérozygote composite » (la mutation C282Y – à simple exemplaire – s’associe alors à la mutation H63D) et il s’agit d’un profil génétique qui peut donner lieu à une augmentation de la saturation mais sans que la ferritine ne s’élève et donc sans qu’il y ait de surcharge en fer de l’organisme et donc de risque de développement d’une hémochromatose. »
En qualité de malade, je me permets d’ajouter que vous n’êtes pas atteint d’hémochromatose et que, par conséquent, si vous êtes éligible au don du sang, vous pouvez très bien faire un don annuel dans n’importe quelle collecte.
Espérant vous avoir rassuré quant à l’élévation de ce coefficient de saturation de la transferrine, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, J’ai 34 ans et une ferritine à 300. Après une échographie du foie il m’a été diagnostiqué un foie gras. Comment faire pour faire baisser ce taux et soigner mon foie ?
Bonjour,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Vous présentez ce qu’il convient d’appeler un syndrome dysmétabolique associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperlipidémie, hypertension artérielle, diabète… Ceci constitue la première cause d’hyperferritinémie. Votre ferritine devrait pouvoir diminuer en ayant une alimentation saine et équilibrée et en prenant un peu d’exercice.
Pour vous aider dans cette démarche si vous le souhaitez, je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-decembre-2017/ Vous trouverez en page 3 des questions/réponses relatives au métabolisme du fer.
Je vous conseille également de consulter la plaquette diététique réalisée par un médecin du CHU de Rennes en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2019/01/Flyer-die%CC%81te%CC%81tique-pour-diffusion.pdf Il s’agit de recommandations en vue d’une alimentation saine et équilibrée ce qui devrait vous permettre d’identifier les aliments à proscrire.
La lecture d’un livre rédigé par le Dr Dominique Lannes, Hépato-gastroentérologue, NASH, la Maladie de la malbouffe, paru aux Editions Flammarion, devrait aussi vous permettre de prendre conscience du mal qui nous guide si nous avons une alimentation trop grasse et trop sucrée… Lecture facile.
Espérant que ces simples conseils vous aideront, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, il y a un mois, j’avais un taux de ferritine à 310, Il est maintenant à 410. J’ai des douleurs partout, dans les épaules, les bras, les mains, le cou, le dos, les hanches enfin toutes les articulations. Je fais attention à mon alimentation. Y-a- t-il un médicament pour faire baisser le taux de ferritine ? J’aimerais savoir quel spécialiste faut-il aller consulter ? Merci.
Bonsoir,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Il conviendrait lors d’un prochain bilan de doser le coefficient de saturation de la transferrine, paramètre qui pose l’anomalie génétique s’il revient supérieur à une moyenne de 45 % sur 2 dosages. Si ce coefficient est tout à fait dans la norme, c’est en dehors de l’hémochromatose qu’il convient de rechercher la cause de cette hyperferritinémie.
Je vous conseillerais vivement de consulter soit un médecin interniste soit un hépato-gastroentérologue.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour. Un test génétique a confirmé chez moi une hémochromatose homozygote de type C282Y. J’ai actuellement un taux de 5133 de ferritine, une saturation de 87 % et le fer à 38. J’ai 57 ans et suis en attente d’une IRM du foie, saignées de 500mL hebdomadaires, un diabète élevé traité par insuline lente et un taux de testostérone très bas à moins de 1. J’ai mal partout surtout dans les doigts. Je suis très triste et fatigué en permanence. J’ai de très mauvaises pensées.
21/09/2021 – Résultat d’IRM, atteinte massive du foie par le fer. Après une série de 4 saignées de 500 mL chacune, le taux de ferritine est monté de 5133 à 5400… Triste nouvelle ! Comment et quand cela va t-il se terminer ?
Bonjour,
Je viens répondre à votre message après avoir sollicité notre Conseil scientifique. Vous semblez bien inquiet et sa réponse éclairée devrait vous réconforter. En effet, il est habituel que le taux de ferritine fluctue et puisse même s’élever transitoirement en début de traitement : ce n’est souvent qu’à partir du moment où la ferritine descend vers 1 000 que la décroissance se fait régulièrement. Il faut se dire qu’à chaque fois que l’on enlève du sang, on enlève du fer et donc rester très motivé pour poursuivre les saignées hebdomadairement pendant de très nombreux mois. Il n’y a pas d’exemples où l’on ne puisse finir par éliminer tout le fer en excès. Donc garder le moral ! Il faut savoir aussi que le taux de ferritine tend à s’élever en cas de diabète déséquilibré.
Bien à vous. Brigitte Pineau