France Fer Hémochromatose vous donne rendez-vous en cette Semaine mondiale de l’Hémochromatose
Lundi 3 juin de 15h à 16h, l’émission Bonjour Docteur sur France Bleu, animée par Géraldine Mayr et Anne Orenstein sera entièrement dédiée à l’hémochromatose.
Ne manquez pas le passage de Brigitte Pineau, Présidente de France Fer Hémochromatose, qui prendra la parole pour représenter les patients, aux côtés du Docteur Michel Lenois, auteur du livre Hémochromatose : Quand trop de fer tue ! (Editions Mozaique-Santé).
Tout au long de la semaine, venez rencontrer nos délégués régionaux en Bretagne. Ils vous attendent comme la presse régionale vous l’a annoncé.
Lundi 3 juin 2024 : Centre hospitalier de Cornouaille – Quimper – 9 h 30 -17h
Mardi 4 juin 2024 : Centre hospitalier de Cornouaille – Concarneau – 9 h 30 – 17 h 30
Mardi 4 juin : Centre hospitalier de Belle-Ile – 9 h 30 – 17 h 30
Mercredi 5 juin 2024 : Centre hospitalier Bretagne Atlantique – Vannes – 9 h 30 – 17 h 30
Vendredi 7 juin 2024 : Centre hospitalier de St Brieuc – 9 h 30 – 17 h 00
Jeudi 13 juin 2024 : Hôpital du Scorff – Lorient – 9 h 30 – 17 h 30
Nous vous attendons nombreux. Venez vous informer !
Pour plus de précisions : contactez Edouard Bensoussan – Tél. 06 65 61 14 43
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour,
Les analyses de mon fils (44 ans) révèlent une ferritine à 445 ug/l et un coefficient de saturation de 46 %. Son médecin généraliste lui a dit de consommer moins de protéines. A la question de mon fils : dois-je faire des saignées. Réponse « non, il faut atteindre les 1000ug/l ». En lisant des témoignages sur votre site (qui est super bien documenté), La présidente répondait qu’il ne fallait surtout pas attendre les 1000 ug. J’en déduis qu’il y a un manque d’information des médecins sur cette maladie. En tout cas, je suis contente d’être tombée sur votre site pour mieux comprendre cette maladie et la prendre en charge le plus rapidement possible. Cordialement
Bonsoir Madame,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je vois que notre site vous a aidée à comprendre que votre fils avait besoin d’une prise en charge compte tenu de l’hyperferritinémie avérée et d’un coefficient de saturation à la limite de la normale. A la décharge du médecin, qui connait bien votre fils, il faut savoir que la 1e cause d’élévation de la ferritine n’est pas l’hémochromatose mais le syndrome métabolique qui associe un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, hyperlipidémie voire un diabète. Dans ce cas, le coefficient de saturation est dans la norme, ce qui est le cas chez votre fils. Présente-t-il le profil décrit ci-dessus ? Il conviendrait alors de prendre en charge les symptômes développés. Une alimentation plus saine et plus équilibrée, associée à un peu d’exercice, permettrait de perdre du poids et d’abaisser la ferritine.
Si votre fils n’entre pas dans cette catégorie, il conviendrait d’effectuer un bilan de contrôle dans les prochaines semaines, examen pratiqué dans le même laboratoire, tôt le matin et à jeun. Si la moyenne des 2 dosages revient supérieure à 50 %, une recherche de la mutation C282Y devra être prescrite. N’hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau