Pourquoi adhérer à France Fer Hémochromatose
France Fer Hémochromatose est une association de portée nationale regroupant des malades, des spécialistes de l’hémochromatose et des bénévoles sensibilisés à cette maladie.
CA et bénévoles actifs juin 2022
En rejoignant France Fer Hémochromatose :
- Vous appartiendrez à une communauté de malades, qui vous ressemblent, confrontés parfois aux mêmes difficultés que vous et en quête de réponses à leurs questions ;
- Vous contribuerez à faire progresser la connaissance de l’hémochromatose en participant à des enquêtes émanant de notre Comité scientifique international ;
- Vous serez tenus informés des avancées médicales et de la vie de votre association par l’intermédiaire de notre Journal publié 2 fois par an ;
- Vous pourrez vous aussi, dans votre région, être notre ambassadeur auprès des professionnels de santé et du grand public afin que les malades puissent enfin bénéficier d’un diagnostic précoce ;
- Vous serez invités à participer – en visioconférence -, à des réunions d’échanges animées par des malades et des spécialistes de la maladie, sur les sujets qui vous préoccupent.
Vous avez quelques disponibilités ? Quelques compétences dont vous pourriez faire bénéficier notre communauté ?
Alors, rejoignez France Fer Hémochromatose !
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
bonjour, je viens d apprendre que mon fils de 13ans a la maladie hemochromatose je ne comprend rien est ce que c est ça qui l empeche de grandir qui bloque sa croissance. je suis perdue dans tout ça , on ne parle pas des enfants malade. Si vous pouvez m’aider je vous en remercie.
Bonjour, je souhaitais pouvoir vous aider au plus vite et vous ai répondu via notre adresse [email protected]. J’attends de vos nouvelles par mail ou téléphone. Bien cordialement, Brigitte Pineau
Bonjour
Comment adhérer à votre association ?
Merci.
Bonjour Monsieur, Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à notre association. Il vous appartient de choisir l’association régionale la plus proche de votre région (la Saône et Loire, d’après nos échanges antérieurs), d’imprimer le bulletin d’adhésion en cliquant sur le bouton « j’adhère », page d’accueil à droite, et d’adresser votre bordereau accompagné de votre paiement. Vous pouvez également faire le choix d’adhérer à la FFAMH. Espérant vous apportez aide et soutien. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour, On m’a détecté une hémochromatose il y a deux mois, suite à mon insistance auprès du docteur qui me disait que c’était normal d’avoir une ferritine à 300 et donc pas de quoi s’inquiéter. J’ai 51 ans et j’ai commencé les saignées à raison d’une tous les 15 jours. Chaque saignée est un calvaire et dure plus d’une heure pour 300 cc, car mes veines sont très fines et mon sang ne coule pas… je me fais torturer à chaque fois, on me touche les nerfs ou tendons (décharges électriques, bleus énormes) et parfois je repars sans qu’ils aient pu me prendre du sang. Je suis déprimée, et mon gastrologue ne s’en inquiète pas trop. Avez-vous connaissance d’un cas comme le mien, et si oui, y a t-il un autre endroit du corps que les bras et les mains pour prendre du sang ? Merci d’avance pour votre réponse. Valérie
Bonjour Madame, Ce que vous nous exposez me rappelle le cas de Margaux. Je vous le laisse découvrir, page 2 de notre Savoir Fer de janvier 2015, accessible en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-janvier-2015/. Je souhaite vivement que tout rentre dans l’ordre pour vous comme il en a été le cas pour cette jeune fille. Je me permets une question toutefois : êtes-vous bien porteuse de la mutation C282Y à double dose ? Une IRM fer a-t-elle bien montré une surcharge significative avant la mise en place d’un traitement par saignées ? Je vous souhaite une santé améliorée en 2018 et demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Depuis 10 ans, je suis diagnostiquée comme ayant trop de ferritine : 242,9 ng/ml ; 544pmol/L. Mon fils âgé de 54 ans présente une ferritine à 1000 et ma fille de 50 ans à 400. Il en est de même pour mon autre fille. Nous ne sommes pas traités pour ces symptômes. Je voudrais bien connaître les analyses à faire pour déterminer un suivi. Le médecin traitant nous indique que nous sommes en limite. Quel spécialiste doit-on consulter pour cette pathologie ? Je vous remercie. J’habite à Paris. La recherche de la mutation C282Y n’a pas été faite.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous et vos enfants présentez en effet une hyperferritinémie dont la cause n’a pas été identifiée. Un coefficient de saturation de la transferrine a-t-il été associé à ces dosages de la ferritine ? Ce paramètre, qui montre l’anomalie génétique, doit être contrôlé sur 2 dosages effectués à 15 jours d’intervalle dans le même laboratoire, à jeun et tôt le matin. Si la moyenne des 2 examens revient supérieure à 45 %, il convient de procéder à la recherche génétique pour la mutation C282Y ce que vous semblez connaître. Il faut savoir que toute hyperferritinémie n’est pas due à une hémochromatose. La 1re cause d’élévation de la ferritine est le syndrome métabolique associant surpoids, hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète… symptômes qu’il convient de prendre en charge. Les hépatologues, les internistes, les hématologues sont des spécialistes de l’hémochromatose. Je vous conseillerais vivement, compte tenu que vous êtes parisienne, de vous rapprocher des consultations hospitalières avec lesquelles nous avons créé un Parcours hémochromatose en Ile-de-France, avec le soutien de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France. Toutes les informations utiles se trouvent sur http://www.ferif-hemochromatose.fr. N’hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Etant atteinte d’ hémochromatose depuis quelque temps et bénéficiant de saignées à raison d’une fois par mois depuis plus d’un an, je suis toujours en difficulté avec la sécurité sociale qui refuse de prendre en charge à 100 % ces soins. Le gène His63Asp homozygote n’est-il pas reconnu ?
D’autre part, résidant dans les Hauts de France auprès de quelle association d’hémochromatose puis-je adhérer afin d’être épaulée dans ces démarches ?
Cordialement
Bonsoir Madame,
Je vous prie de bien vouloir m’excuser de ce délai de réponse dû à un surcroit de travail alors que nous venons de nous associer pour la 3ème année consécutive à la Semaine mondiale de l’hémochromatose.
Vous n’êtes pas atteinte d’hémochromatose car ne présentez pas la mutation C282Y à double dose. C’est la raison pour laquelle vous n’obtenez pas une prise en charge à 100 % pour vos soins. Avez-vous vraiment intérêt à bénéficier de cette prise en charge sachant qu’en cas de demande de prêt vous serez fortement taxée… alors, que dans les textes, vous n’êtes pas malade.
Vous dîtes bénéficier d’une saignée par mois. Une IRM fer a-t-elle montré qu’il y avait une surcharge en fer dans le foie ? Présentez-vous une autre pathologie – un syndrome métabolique associant un surpoids, une hyperlipidémie, hyperuricémie, hypercholestérolémie, un diabète, susceptible d’entrainer une élévation de la ferritine ? C’est là en effet, la 1ere cause d’hyperferritinémie et non l’hémochromatose.
Je vous recommande de lire les articles rédigés par notre Conseil scientifique dans le numéro 10 de notre journal Savoir Fer en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-decembre-2017/ afin de mieux comprendre ce qu’est la mutation H63D comme le His63Asp est communément appelé. Cela vous permettra de vérifier que vous n’êtes pas saignée plus qu’il ne faudrait.
Nous n’avons pas à ce jour, d’association affiliée dans les Hauts de France. Vous pouvez toujours rejoindre l’Association hémochromatose Paris (AHP) dont je suis également présidente.
Bien à vous, Brigitte Pineau