Journée médicale et scientifique organisée par l’EFS

Actualités médicales et scientifiques autour de l’hémochromatose génétique et des surcharges en fer

Invités par l’Etablissement Français du Sang (EFS), des spécialistes de l’Hémochromatose – médecins et chercheurs – des malades et représentants des trois associations de malades de l’Hémochromatose basées en France, ont été réunis pour une journée médicale et scientifique autour de l’Hémochromatose, à l’INHES, 3 avenue du Stade de France – St Denis, le 31 mai 2012.

Les participants ont été accueillis par le Dr Suzanne Assari et le Pr Pierre Tiberghien, Président de l’EFS.

Avant d’aborder le programme médical et scientifique , la parole a été donnée aux associations.

Pour prendre connaissance de l’intervention de Brigitte Pineau, secrétaire générale de la FFAMH, « FFAMH : une volonté de fédérer », ouvrez le document ci-dessous.

Pour prendre connaissance de l’intervention de Françoise Courtois, secrétaire générale de l’EFAPH, « EFAPH : une Fédération Européenne de Malades pour l’Hémochromatose », ouvrez le document ci-dessous.

Le Docteur Bernard Gasser, président de l’Association Alsace Hémochromatose – membre de la FFAMH – Hôpital E Muller – 68070 Mulhouse, initiateur d’un projet de sensibilisation des médecins généralistes dans tout l’hexagone, a exposé les conclusions d’une enquête menée en régions et relayée par les centres de soins EFS grâce à un contrat de collaboration de Recherche établi entre la FFAMH et l’EFS.

Pour prendre connaissance de l’exposé du Dr Bernard Gasser : « Hémochromatose de type 1 : circonstances de découverte et délais diagnostiques « , ouvrez le document ci-dessous.

La FFAMH ainsi que la Fédération Européenne des Associations de Malades de l’Hémochromatose (FEAMH/EFAPH) remercient vivement l’EFS de les avoir invitées à participer à cette rencontre, laquelle leur a permis de repartir avec un message d’espoir pour tous les malades :

Même si le diagnostic de l’hémochromatose est encore beaucoup trop tardif, nous ne sommes pas tout à fait les « laissés pour compte » de la médecine ; des chercheurs que ce soit en Bretagne, ou ailleurs, s’investissent pour mieux comprendre les mécanismes des surcharges en fer dans l’organisme afin de faciliter la mise en place de nouveaux traitements.

Brigitte Pineau

Présidente FFAMH