L’HEMO pour le Dire est destiné aux membres adhérents, donateurs, sympathisants et partenaires de France Fer Hémochromatose pour les tenir informés non seulement de la vie de l’association, des actions réalisées, des projets à venir mais aussi de l’actualité médicale liée à l’hémochromatose.
Tiré à 1 200 exemplaires, ce bulletin est également diffusé dans les principaux centres de consultations externes des hôpitaux qui pratiquent la saignée thérapeutique, pour l’information des malades et des personnels de santé qui exercent dans ces centres. Enfin il est distribué à l’occasion de manifestations et conférences organisées par France Fer Hémochromatose et ses délégations régionales .
Directeur de la publication : Brigitte Pineau
Conception : France Fer Hémochromatose
Imprimerie HPI : Tel : 02 99 46 26 28 – ISSN : 2119-5668 – Dépôt à le Bibliothèque de France
Sommaire • Dépistage chez les salariés des grandes entreprises : un projet ambitieux p.1 • Recommandations thérapeutiques de l’association européenne pour l’étudeEn savoir plus
Nouvelle page Facebook de France Fer Hémochromatose p.1
Hémochromatose ostéo-articulaire – Dr François Robin, Rhumatologue, CHU de Rennes p.2
Homozygotes C2827/C282Y ou hétérozygotes composites C282Y/H63D : avons-nous le même risque de développer une hémochromatose ? Dr Bernard Gasser p.3
Les hépatologues et les chercheurs soutiennent France Fer Hémochromatose p.4
La saignée et ses possibles désagréments p.4
Elimination des déchets occasionnés par la saignée p.4
Initiatives bretonnes : informer les médecins du travail et les infirmiers p.5
Revue médicale Preuves et Pratiques : une belle opportunité pour FFH p. 6
Courrier des lecteurs p.7
Le Pr Pierre Brissot, Président du comité scientifique FFH, décoré de la Légion d’Honneur p. 1
Enquête « France Fer Hémochromatose 2023 » : les résultats p. 2 -3
Nos conseils : une prise en charge en ALD vous est refusée. Que faire ? p. 4
Nos échanges avec les patients : les webinaires FFH p. 5
EFAPH France devient EFAPH Norvège p. 5
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 6 -7
Présentation enquête : Hémochromatosiques – qui sommes-nous en 2023 ? p. 2-3
Offre de soins : une nouvelle structure à Lille ; Liens avec centres hospitaliers et IFSI Bretons p. 5
Sensibilisation grand public : actions des délégations régionales p. 6
Des patients nous interrogent : Lien entre fatigue et coefficient de saturation de la transferrine p.7
Hémochromatose et séjour en altitude p. 7
Problèmes articulaires liés à l’hémochromatose p. 2
Ferritine, hémochromatose et COVID p. 3
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 4-5
Première Assemblée générale France Fer Hémochromatose p.6
Alliance maladies rares – Congrès 2022 p.7
Focus sur le Centre de référence des hémochromatoses (CRFer) p. 1
Faut-il surveiller la saturation au cours du traitement par saignées – Pr Edouard Bardou-Jacquet (CRFer) p. 2
Hémochromatose et alimentation p. 3
Focus sur les missions de France Fer Hémochromatose p. 4
Priorités internationales en matière de recherche p.5
Nomenclature de l’hémochromatose désormais simplifiée et clarifiée– Pr Pierre Brissot – Président du Comité scientifique FFH p. 5
Demande de prêt : comment faire face aux difficultés p.6
Des patients nous parlent p.7
Hémochromatose et don-saignée p.8
Hémochromatose : le temps du dépistage est venu – Communiqué Académie nationale de médecine p. 2
Des patients nous parlent : fatigue et troubles cognitifs ? p. 3
Semaine mondiale de l’hémochromatoses : action relayée par la presse régionale et nationale p.4
Don-saignée enfin accessible en Alsace p.5
Initiatives en régions :
Sanofi : un terrain d’innovation pour FFH afin de sensibiliser à l’hémochromatose en entreprise p.6
Première rencontre virtuelle médecins/patients p. 7
Session de formation destinée aux infirmiers libéraux bretons p. 7
L’HEMO pour le dire devient publication nationale p. 1
Semaine mondiale de l’hémochromatose sous le signe de l’héritage génétique p. 2
Hétérozygotie et hétérozygotie composite p. 3
Parole aux délégations régionales p. 4-7
Un comité scientifique toujours plus proche des malades p.8
Un carnet de suivi a été conçu en collaboration avec des médecins experts de l’hémochromatose, des représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), des infirmiers libéraux. Ce document s’est inspiré du carnet thérapeutique initialement réalisé par l’Assurance maladie au début des années 2000. N’hésitez pas à nous le réclamer.
Dépliant d’information imprimé en 7 langues : document commun, mais personnalisé au verso (contacts de chaque association nationale concernée)
Recommandations simples et pratiquesEn savoir plus
Conseils aux patients atteints de rhumatisme hémochromatosiqueEn savoir plus
A l’occasion de la Journée Mondiale du Diabète, organisée chaque année le 14 novembre,En savoir plus
Rôle du médecin généraliste et du spécialiste dans le suivi du patient hémochromatiqueEn savoir plus
Journée Mondiale de l’OstéoporoseEn savoir plus
Quand l’hémochromatose touche le sujet jeuneEn savoir plus
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose