Sommaire • Dépistage chez les salariés des grandes entreprises : un projet ambitieux p.1 • Recommandations thérapeutiques de l’association européenne pour l’étude du foie p.2 • Rusfertide : option thérapeutique de l’hémochromatose p. 3 • Semaine mondiale de l’hémochromatose p.4 • Le dépistage familial p.4-5 • Patients/relais p.5 • FFH à la rencontre du réseauEn savoir plus
Nouvelle page Facebook de France Fer Hémochromatose p.1
Hémochromatose ostéo-articulaire – Dr François Robin, Rhumatologue, CHU de Rennes p.2
Homozygotes C2827/C282Y ou hétérozygotes composites C282Y/H63D : avons-nous le même risque de développer une hémochromatose ? Dr Bernard Gasser p.3
Les hépatologues et les chercheurs soutiennent France Fer Hémochromatose p.4
La saignée et ses possibles désagréments p.4
Elimination des déchets occasionnés par la saignée p.4
Initiatives bretonnes : informer les médecins du travail et les infirmiers p.5
Revue médicale Preuves et Pratiques : une belle opportunité pour FFH p. 6
Courrier des lecteurs p.7
Le Pr Pierre Brissot, Président du comité scientifique FFH, décoré de la Légion d’Honneur p. 1
Enquête « France Fer Hémochromatose 2023 » : les résultats p. 2 -3
Nos conseils : une prise en charge en ALD vous est refusée. Que faire ? p. 4
Nos échanges avec les patients : les webinaires FFH p. 5
EFAPH France devient EFAPH Norvège p. 5
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 6 -7
Présentation enquête : Hémochromatosiques – qui sommes-nous en 2023 ? p. 2-3
Offre de soins : une nouvelle structure à Lille ; Liens avec centres hospitaliers et IFSI Bretons p. 5
Sensibilisation grand public : actions des délégations régionales p. 6
Des patients nous interrogent : Lien entre fatigue et coefficient de saturation de la transferrine p.7
Hémochromatose et séjour en altitude p. 7
Problèmes articulaires liés à l’hémochromatose p. 2
Ferritine, hémochromatose et COVID p. 3
Focus sur la Semaine mondiale de l’hémochromatose p. 4-5
Première Assemblée générale France Fer Hémochromatose p.6
Alliance maladies rares – Congrès 2022 p.7
Focus sur le Centre de référence des hémochromatoses (CRFer) p. 1
Faut-il surveiller la saturation au cours du traitement par saignées – Pr Edouard Bardou-Jacquet (CRFer) p. 2
Hémochromatose et alimentation p. 3
Focus sur les missions de France Fer Hémochromatose p. 4
Priorités internationales en matière de recherche p.5
Nomenclature de l’hémochromatose désormais simplifiée et clarifiée– Pr Pierre Brissot – Président du Comité scientifique FFH p. 5
Demande de prêt : comment faire face aux difficultés p.6
Des patients nous parlent p.7
Hémochromatose et don-saignée p.8
Hémochromatose : le temps du dépistage est venu – Communiqué Académie nationale de médecine p. 2
Des patients nous parlent : fatigue et troubles cognitifs ? p. 3
Semaine mondiale de l’hémochromatoses : action relayée par la presse régionale et nationale p.4
Don-saignée enfin accessible en Alsace p.5
Initiatives en régions :
Sanofi : un terrain d’innovation pour FFH afin de sensibiliser à l’hémochromatose en entreprise p.6
Première rencontre virtuelle médecins/patients p. 7
Session de formation destinée aux infirmiers libéraux bretons p. 7
L’HEMO pour le dire devient publication nationale p. 1
Semaine mondiale de l’hémochromatose sous le signe de l’héritage génétique p. 2
Hétérozygotie et hétérozygotie composite p. 3
Parole aux délégations régionales p. 4-7
Un comité scientifique toujours plus proche des malades p.8
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose