France Fer Hémochromatose a poursuivi ses objectifs, au cours de l’année 2023, pour améliorer le dépistage, la prise en charge thérapeutique, les conditions de vie des patients et mieux faire connaître la maladie auprès du grand public.
France Fer Hémochromatose a poursuivi le conseil et le soutien aux malades au travers d’échanges personnalisés avec, parfois, le recours nécessaire au comité scientifique. Le travail de repérage des structures de soins, entrepris au cours de ces 4 dernières années, afin de simplifier les recherches et les interrogations des patients, a permis de mettre sur notre site une application de géolocalisation.
Leur rôle étant essentiel, FFH veille à l’information des médecins et des soignants ; une réunion d’échanges patients/médecins s’est déroulée sur le thème : L’Hémochromatosique et sa famille, et de nombreux contacts ont été pris lors du congrès des hépatologues.
FFH diffuse régulièrement à tous les soignants qui en font la demande, les carnets de suivi destinés aux patients ainsi que l’ensemble des dépliants et fiches d’information.
Le site de France Fer Hémochromatose est régulièrement mis à jour mais, en fin d’année, l’association a dû réinventer sa page Facebook, piratée au début de l’été. Elle est donc repartie de zéro en termes de fréquentation.
La Semaine mondiale de l’hémochromatose a été l’occasion de communiquer avec les journalistes de la presse grand public et professionnelle, de créer des spots vidéo et de diffuser très largement les informations.
FFH, qui tient à contribuer à la recherche, a lancé notamment une enquête auprès des patients à propos des différents aspects de la maladie, de son dépistage et du profil des patients. Les résultats ont été publiés dans le journal de l’association : L’HEMO pour le dire n°39.
De nouveaux projets qui concernent notamment la médecine du travail dans les grandes entreprises devraient être opérationnels en 2024.
Lire le compte-rendu de l’Assemblée générale du 13 juin 2024.
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