En cette année 2022 France Fer Hémochromatose, est demeurée au plus proche des malades, leur prêtant une écoute attentive, les aidant dans leurs démarches administratives, proposant une solution aux patients en quête d’une structure de soins, organisant une visioconférence sur le thème des problèmes ostéoarticulaires liés à l’hémochromatose.
France Fer Hémochromatose a contribué à la formation des personnels de soins infirmiers, par l’organisation de webinaires à l’attention d’infirmiers, d’interventions dans deux Instituts de formation des soins infirmiers en Bretagne et par la diffusion de documents (protocole de soins, recommandations thérapeutiques et carnets de suivi).
France Fer Hémochromatose, a poursuivi ses actions de sensibilisation avec notamment la création d’un film d’animation dans le but de promouvoir le don-saignée tant auprès des malades que des soignants.
France Fer Hémochromatose a maintenu ses contacts avec le Centre de référence des hémochromatoses de Rennes et les Centres de compétence dont nous avons soutenu le renouvellement de labellisation dans le cadre du nouveau Plan Maladies Rares. Nous sommes également allés à la rencontre des hépato-gastroentérologues réunis lors de leur congrès annuel afin de renforcer les liens avec les spécialistes de notre pathologie.
L’association France Fer Hémochromatose est demeurée investie au sein des Fédérations européenne et internationale de l’hémochromatose étant ainsi informée des avancées scientifiques en lien avec le métabolisme du fer.
Soyez assurés de notre engagement sans faille et de notre implication dans de nouvelles réalisations qui verront le jour en 2023.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Laissez un commentaire