Dès 2005 le Docteur Jean Louis Balagayrie s’active à la création d’une association de malades de l’hémochromatose.
Ce médecin s’intéresse plus particulièrement à cette maladie peu connue et souvent diagnostiquée tardivement. Il soigne des patients qui posent et se posent beaucoup de questions sur leur avenir, il comprend qu’il faut créer des relais entre eux, qu’il faut également attirer l’attention du corps médical sur la recherche d’excès en ferritine.
Il lui arrive de rencontrer en dehors de son cabinet des hémochromatosiques qui se plaignent de ne pas trouver une écoute à leurs problèmes. Il existe bien une association mais elle ne répond pas à leurs attentes, à leurs difficultés, elle n’as pas de relais sur le terrain.
Alors le Docteur Jean Louis Balagayrie qui déclare qu’il est avant tout un malade, prends son bâton de pèlerin, s’entoure d’un bureau, et le 21 janvier 2006 Hémochromatose Aquitaine (HAq) est publiée au Journal Officiel des Associations.
Quatre formes rares d’hémochromatose ont été découvertes depuis l’identification du gène de
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