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De nombreuses données, au premier rang desquelles la superposition des zones de forte fréquence de l’hémochromatose et de migrations des populations celtes, s’inscrivent en faveur d’une origine celtique. Il est possible que les expéditions Vikings aient, bien plus tardivement, contribué à amplifier la diffusion d’une anomalie génétique. Il est probable que la mutation en cause ait, dans les premiers temps, été une mutation bénéfique destinée à protéger les hommes de la carence en fer et qu’au fil du temps, avec les changements nutritionnels comportant une plus grande richesse de l’alimentation en fer, cet avantage se soit transformé en inconvénient.
Cette mutation génétique assez commune ne se trouve que dans les populations caucasiennes, plus particulièrement dans les régions celtes.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Taux de ferritine 571,80 ng/mL est ce que c’est dangereux ?
Je suis un homme né 1950
Merci d’avance de me répondre
Cordialement
Bonjour, Il convient de rechercher la cause de cette élévation de la ferritine, imputable peut-être à une hémochromatose ou à une autre pathologie. Le fer en excès se dépose dans les organes, il faut donc mener des investigations pour poser un diagnostic d’hémochromatose ou autre. Il conviendrait de demander à votre médecin de prescrire un dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Si celui-ci est supérieur à 45, une recherche génétique d’hémochromatose s’impose. Je vous conseille d’insister auprès de votre médecin de la nécessité de poursuivre ce bilan du fer car cette élévation de ferritine doit être prise au sérieux. Bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau
Je fais partie d’une fratrie de 15 enfants. Actuellement 6 de mes frères et soeurs sont touchés par l’hémochromatose avec saignées obligatoires comme traitement.
Je viens donc de faire une prise de sang où mon coefficient de saturation de la transferrine est en dessous de la norme(22,7). Mon taux de ferritine est de 291,6. Mon médecin traitant me dit qu’il n’y a pas de raison de s’inquiéter et que faire un test génétique serait inutile. Confirmez-vous et si oui pouvez vous me dire si je dois faire des prises de sang régulières pour surveiller ces taux ? Merci d’avance.
Bonsoir, La Haute Autorité de Santé recommande le dépistage familial lorsqu’un membre de la famille a été diagnostiqué. Je vous renvoie à la page « Dépistage Familial » laquelle vous donnera toutes les informations utiles. N’hésitez pas à l’imprimer et présentez la à votre médecin. Pensez à vos enfants, si vous en avez. Je vous souhaite bon courage pour vous faire entendre. Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau
Bonjour.
Je viens de savoir que j’ai un taux de FERRITINE DE 681, suis-je en danger?
Comment puis-je le baisser le plus rapidement car je peux faire du sport tous les jours et ne boire que de l’eau. J’ai fait un abus d’alcool il y a peu de temps.
Merci à vous d’avance pour toutes réponses.
Bonjour, Je réponds à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous présentez une élévation de la ferritine, il serait raisonnable de compléter le bilan du fer avec un coefficient de saturation de la transferrine et un dosage du fer sérique. Le seul traitement de l’hémochromatose consiste en des saignées répétées, comme vous avez pu le lire sur notre site. Au cas où vous présenteriez un surpoids, le fait de perdre quelques kilos en ayant une alimentation saine et équilibrée et vous passant d’alcool ou vin, devrait vous permettre d’abaisser un peu votre ferritine mais cela n’est pas la solution. Il faut rechercher la cause de cette hyperferritinémie. Bon courage. Brigitte Pineau
Mon taux de ferritine au départ était de plus de 1000 mais avec les saignées régulières il a baissé jusqu’à 40 mais il n’y reste pas. Il remonte à 100 , 110 après 2 mois et on me fait de nouvelles saignées. J’ai débuté les saignées en 2011. Comment se fait-il que ce taux ne se stabilise pas. Merci.
Bonjour, Le traitement est malheureusement à vie… Conseil de notre spécialiste : Le schéma habituel du traitement d’entretien est de ne pas attendre la remontée de la ferritine pour faire une nouvelle saignée mais d’adopter un schéma « à priori » assez propre à chaque patient, lequel requiert donc une certaine adaptation en cours de route pour maintenir la ferritine autour de 50. Il pourrait pour vous consister en 1 saignée tous les 2 mois (si du moins ce n’est pas le schéma déjà régulièrement suivi auquel cas il conviendrait d’essayer de passer à tous les mois et demi ). Espérant vous avoir apporté une aide. Bien cordialement à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai un taux de ferritine de 571 ng/ml. Mon médecin me dit que cela peut-être dû à un surpoids?
A votre avis ?
Merci de votre répondre.
Cordialement
Bonjour, Je viens vous apporter la réponse de notre Conseil Scientifique : « Le surpoids est en effet un facteur d’augmentation du taux de ferritine. Une donnée qui viendrait appuyer cette orientation serait que votre médecin demande une saturation de la transferrine (nouvelle prise de sang) qui, dans le cas d’une ferritine dite « métabolique », est normale ». Je vous adresse de la documentation par messagerie, elle pourrait vous être utile pour convaincre votre médecin de poursuivre les investigations comme conseillé. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je m’ appelle Pierre. Je demeure au Québec où on vient de me diagnostiquer hémochromatosique hétérozygote avec un taux de ferritine de 1998 mg dans le sang. Comment contrôle-t-on cette maladie ?
Bonjour, Votre message a été soumis à notre conseil scientifique car je ne suis que simple malade. Sa réponse est la suivante : « Une hémochromatose « hétérozygote » n’est a priori nullement susceptible de donner lieu à une hyperferritinémie comme celle que vous présentez (de quelle mutation s’agit-il ?). Il est donc souhaitable que votre médecin précise la situation, en recourant notamment d’une part à un contrôle du taux de saturation de la transferrine (prise de sang), d’autre part à une IRM-fer qui permettra de savoir s’il existe ou non une surcharge en fer de votre organisme (il y a d’autres causes d’hyperferritinémie que la surcharge en fer). Si une surcharge en fer marquée était retrouvée par l’IRM, des recherches génétiques complémentaires seraient alors à envisager ». Espérant que ceci vous permettra d’avancer dans la recherche d’une thérapie, bien cordialement à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, étant souvent très fatigué, mon docteur m’a fait faire une prise de sang. Elle indique un taux de ferritine de 637ug/l, mon médecin me dit que la prise de sang est bonne.Je précise que je ne suis pas en surpoids et que je marche entre 15 à 20 kilomètres par semaine. À votre avis, faut il pousser plus loin les examens ? Merci pour votre réponse.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Comme vous avez pu le lire sur notre site, et sur cette page, votre cas n’est malheureusement pas unique. Présenter une ferritine à 637 n’est pas normal. Il convient donc de rechercher la cause de cette hyperferritinémie – d’autant plus que vous n’êtes pas en surpoids – en complétant le bilan par un dosage du fer et du coefficient de saturation de la transferrine. Un CST supérieur à 45 %, établi à partir de la moyenne de deux dosages effectués le matin à jeun et à la même heure, est l’expression d’une hémochromatose. Si tel est votre cas, il faudra ensuite procéder à la recherche génétique pour la mutation C282Y. Je vous adresse par messagerie une documentation à remettre à votre médecin. En vous souhaitant bon courage. Cordialement, Brigitte Pineau
Bonsoir, diagnostiqué depuis 2009, mes saignées se passent très bien et mon taux est stable avec un traitement tous les trimestres.
Depuis quelques temps je fais de la musculation. Ma question est combien de temps environ doit-on attendre pour reprendre une activité sportive intense après une saignée sans que cela soit dangereux pour l’organisme. J’ai entendu dire qu’il fallait 3 semaines pour que le sang reprenne ses propriétés normales.
Merci pour votre travail et vos bons conseils. Cordialement.
Bonsoir, Comme annoncé par messagerie, je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique car je ne suis que simple malade.
« Vous ne devez a priori nullement faire interférer votre hémochromatose avec votre pratique sportive. En effet : i) d’une part l’hémochromatose, lorsque la surcharge était présente, a pu -paradoxalement- représenter, côté oxygénation, plutôt un avantage dans la mesure où les globules rouges ont tendance à être un peu plus gros et l’hématocrite légèrement plus élevé ; ii) d’autre part lorsque l’hémochromatose est désaturée (c’est-à-dire lorsque toute la surcharge en fer a été éliminée, ce qui est votre cas), le statut globulaire rouge redevient celui des sujets « normaux »; Bien sûr, il importe de maintenir au long cours cet état de déplétion en fer, en pratiquant des saignées d’entretien qui, selon les sujets, peuvent être d’un rythme de tous les 2 à 4 mois (en fait il faut soi-même trouver le rythme qui convient de manière à maintenir la ferritine vers 50). A l’inverse, il ne faut pas que la ferritine s’abaisse trop (elle doit rester >30) et l’hémoglobine doit rester >12g de manière à ce que vous ne soyez pas en manque de fer qui, lui, pourrait (avec un risque d’anémie) impacter défavorablement sur votre condition physique. D’une manière générale, mettez quelques jours (par exemple 3 à 5) de décalage entre la saignée et la reprise de la musculation. (le message est surtout pas d’activité sportive après avoir eu la saignée !…). » Permettez-moi d’ajouter mon commentaire personnel : Je ne doute pas que c’était la réponse que vous attendiez… alors, pratiquez la musculation à votre guise en observant ces recommandations. Vous pouvez également acheter en pharmacie trois doses homéopathiques de China Regia en 15 CH à prendre le jour de la saignée et les 2 jours qui suivront. Cela aide le sang à se reconstituer. Remède prescrit par mon homéopathe depuis 1992…
Je vous adresse un peu de documentation par messagerie personnelle. Je vous recommande la lecture du dossier saignées dans le journal Savoir Fer n°6.
Je m’interroge sur la mise en place du dépistage familial. Si celui-ci n’a pas été fait, n’hésitez pas à revenir vers moi pour que je vous adresse tous les éléments de persuasion nécessaires car c’est à vous de prévenir votre famille. Bien cordialement, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je présente des symptômes d’extrême fatigue, des douleurs musculaires et articulaires notamment les deuxième et troisième doigt de la main gauche, des violents maux de tête et des douleurs abdominales depuis près de trois ans.
Après plusieurs examens de sang, le dernier établit le taux de fer à 33,4 umol/L, une ferritine à 469 ng/ml et un coefficient de saturation de la transferrine à 52 % mi-octobre 2016 (alors qu’il était à 37 % un mois avant). Mes lipases sont à 112 UI/L.
Je viens de passer une IRM hépatique qui établit la concentration ferrique à 70 (faible surcharge). Je viens également de faire des nouvelles prises de sang notamment pour les tests génétiques mais le médecin interne ne croit pas à une hémochromatose.
A priori personne n’a eu cette maladie dans ma famille. Qu’en pensez-vous ?
Je suis dans cet état depuis bientôt 3 années et je n’en peux plus.
Par avance, merci pour vos réponses.
Bonjour, Je viens répondre à votre message après avoir consulté notre Conseil scientifique n’étant que simple malade.
Sa réponse figure ci-après :
« La fatigue et les douleurs articulaires des mains sont des manifestations classiques de l’hémochromatose génétique. Le coefficient de saturation >45% et l’élévation de la ferritinémie sont également en faveur. La recherche génétique devrait permettre de clarifier le diagnostic. »J’ajouterais que, la maladie évoluant de façon sournoise, nombreux sont les patients non diagnostiqués. De plus, pour être malade, il faut avoir reçu un gène de papa et un gène de maman, lesquels dans plus de la moitié des cas, ne sont pas malades eux-mêmes… bien compliqué !
Il faut également savoir que la moitié des homozygotes – présentant la double mutation génétique C282Y – ne développeront pas la maladie ! Donc, je ne suis pas surprise…
Je vous recommande de suivre le lien :
https://www.hemochromatose.org/hemochromatose-une-heure-pour-tout-comprendre/: enregistrement d’une émission de radio/TV ; Vous y trouverez tout ce qu’il faut savoir, lorsqu’un diagnostic est posé… très utile pour le malade et sa famille. Je vous adresse d’autres documents par messagerie personnelle. Nous demeurons à votre écoute, n’hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Ma dernière prise de sang montre un taux de ferritine de 497 ng/ml, tout simplement que dois-je faire ?
Merci pour la réponse.
Bonsoir, je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. La 1re cause d’hyperferritinémie est le syndrome métabolique associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète… symptômes qui doivent être pris en charge par votre médecin traitant. Si tel est votre cas, le coefficient de saturation, marqueur de l’hémochromatose, est sans doute tout à fait dans la norme. Si le CST n’a pas encore été contrôle, il conviendrait de procéder à 2 dosages, à 15 jours d’intervalle, dans le même laboratoire, tôt le matin et à jeun. Si la moyenne est supérieure à 45 %, le médecin devrait vous prescrire une recherche génétique pour la mutation C282Y, la seule qui donne une hémochromatose maladie. N’hésitez pas à revenir vers nous. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 33 ans. Je pèse 84 kg pour 1,72 m. Mon taux de ferritine est de 631 NG/ml.
Je souhaite un avis sur ses résultats.
Cordialement,
Bonjour, je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Cette hyperferritinémie n’est pas accompagné d’un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, paramètre qui pose l’anomalie génétique. Compte tenu de votre taille et votre surpoids, il semblerait que nous soyons en présence d’un syndrome métabolique lequel associe surpoids, hypertension, hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète…. c’est là la 1ere cause d’hyperferritinémie. Les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin traitant. Une alimentation saine et équilibrée, une réduction de la consommation de vin et alcool – si vous en prenez régulièrement – un peu d’exercice, devraient vous permettre d’abaisser ce taux trop élevé. Je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2018/05/Savoir-Fer-n%C2%B0-10-de%CC%81cembre-2017.pdf afin de prendre connaissance d’un dossier questions/réponses publié dans le dernier numéro de notre magazine Savoir Fer. Vous y trouverez des indications relatives au syndrome métabolique. Espérant vous avoir apporté l’aide recherchée, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonsoir,
J’ai lu avec beaucoup d’intérêt vos différentes discussions et à mon tour je me permets de vous écrire.
J’ai effectué une analyse sur l’hémochromatose.
Je suis porteur de 2 gènes mutés (p. His63Asp et p. Cys282Tyr à l’état hétérozygote)
J’ai rendez-vous en décembre avec un hématologue. Je passe une IRM du foie en novembre.
Lors de mes dernières analyses sanguines en octobre 2018 :
VGM 106 ;
Ferritine 244 ;
CST 47% (81% en juillet 2018).
J’ai 52 ans et pèse 60 kg. Je suis une femme.
Quelles sont les conséquences pour la suite ?
Je vous remercie. Cordialement.
Valérie
Bonsoir, Veuillez m’excuser de cette réponse tardive. Vous présentez un profil hétérozygote composite et n’êtes donc pas atteinte d’hémochromatose. J’espère que votre hématologue vous aura tenu ce discours. Par contre une IRM du foie se justifiait pleinement pour contrôler s’il y a surcharge en fer dans le foie mais à condition que la mention IRM-Fer soit portée, sinon cette mesure n’a pas été faite. Ce n’est qu’en cas de surcharge dans le foie qu’un traitement peut vous être prescrit mais il n’est pas aussi contraignant que pour les patients hémochromatosiques porteurs de la mutation C282Y/C282Y. En effet, les saignées sont alors beaucoup plus espacées et non sur un rythme hebdomadaire et l’objectif n’est surtout pas d’atteindre 50 de ferritine mais d’approcher la fourchette haute de la norme. Soyez vigilante, nous constatons beaucoup trop souvent que les médecins eux-mêmes assimilent tous les patients en surcharge en fer ce qui est une erreur. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour.
J’ai une hémochromatose depuis 2012 et suis traité par saignées. Je voudrais savoir si la pratique de la musculation à dose modérée pourrait être « compatible » avec cette maladie ?
Je vais en discuter avec mon généraliste mais des avis différents sont toujours bons à prendre.
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous pouvez très bien pratiquer la musculation, une seule contrainte, comme pour la pratique de tous les sports, vous abstenir dans les 48-72 heures qui suivent la saignée. Je vous souhaite une bonne santé pour 2019. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Ce que l’on nomme « les celtes » n’est pas un peuple mais un ensemble de population européenne ayant adopté au fur et à mesure une culture et une langue dont l’origine à été identifiée au centre de l’Europe, dans l’Allemagne actuelle. Par la suite les différentes conquêtes et migrations, romaines, germanique… ont porté d’autres peuples à s’installer et d’autres cultures à s’intégrer. Les pointes de l’Europe : Irlande, Bretagne principalement ont été les plus résistantes à intégrer ces nouveaux peuples et nouvelles cultures, et donc à conserver plus fortement la partie celtique de leur héritage culturel, notamment la langue. La théorie d’une population génétique celtique en Irlande et Bretagne n’a donc pas de sens. Il faut plutôt rechercher beaucoup plus loin dans l’histoire de ces populations vivant en Irlande actuelle et autour : Pays de Galles, Cornouaille… et étudier leur mutation génétique. Ces populations ont ensuite beaucoup traversé la Manche pour s’installer dans la Bretagne française actuelle lors de l’invasion anglo-saxonne. Je ne dis rien d’extraordinaire mais je suis extrêmement étonné que l’on retrouve partout cette expression de gène celtique qui n’a pas de sens. Pour précision ma mère est bretonne, mes 3 soeurs sont porteuses de l’hémochromatose, active chez l’une d’elle, non active chez les autres, et moi je ne suis pas porteur. Bien à vous. Arnaud
Bonjour Monsieur,
Je vous remercie de vous êtes exprimé sur ce sujet. Le Pr Pierre Brissot, Professeur émérite, membre Correspondant de l’Académie nationale de médecin et notre Conseil scientifique, est tout à fait d’accord avec vous. Je vous transmets sa réponse ci-dessous.
« Les expressions écrites « dérivent » parfois… La vision actuelle est que la mutation « fondatrice” (C282Y) s’est probablement produite en Europe centrale, 3 à 4 000 ans avant J-C puis s’est disséminée au gré des migrations tant vers l’Ouest (avec une forte base « pivot » dans les Alpes autrichiennes : « La Tène ») que vers le Nord et vers le Sud (avec un gradient décroissant Nord-Sud). C’est la superposition de ces migrations, (qui ont épousé les territoires « celtiques ») avec la forte prévalence de cette mutation dans ces mêmes zones qui a fait inférer qu’il devait s’agir d’une maladie « d’origine celtique » (la notion de « celtique » n’étant nullement limitée à la Bretagne, la Cornouaille, le Pays de Galles, l’Irlande , les Iles Hébrides mais aussi à la côte Est des USA (les émigrés irlandais…), à l’Utah (avec là en plus « l’effet Mormons »…), au Queensland (bagnards européens envoyés en Australie) et à l’Afrique du Sud »les Boers »). La diffusion s’est ensuite faite par le mélange des populations caucasiennes (avec sans doute un « coup de pouce » assurée par les migrations des Vikings). Un argument fort en faveur de cette interprétation d’ensemble est que cette mutation n’est retrouvée que dans les populations blanches (elle n’est présente ni chez les noirs, ni chez les arabes ni chez les asiatiques). » Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je suis une femme de 43 ans. J’ai découvert que mon père et mon oncle sont atteints d’une hémochromatose génétique. J’ai fait une prise de sang à cause d’une fatigue récurrente : résultats coefficient de saturation 53%, ferritine 68 ug/l et transferrine 1.83 g/l. Mon médecin m’a donc prescrit une recherche mutation du gène HFE. Comment cela se fait-il que la ferritine soit normale et le coefficient élevé ? Est-ce que des personnes atteintes d’hémochromatose ont ce genre de résultats ?
Merci par avance, bien à vous. Sandrine
Bonsoir,
Vous avez eu tout à fait raison d’avoir misen place un dépistage familial compte tenu de l’hémochromatose diagnostiquée chez votre papa et votre oncle paternel. Vous vous interrogez sur ce coefficient de saturation supérieur à la norme pour une ferritine normale. Avez-vous bien réalisé cet examen tôt le matin et à jeun ? En effet, ce paramètre très fluctuant augmente au fil de la journée, c’est pourquoi il convient de le mesurer sur 2 dosages effectués rigoureusement dans les mêmes conditions, c’est-à-dire tôt le matin et à jeun et dans le même laboratoire.
Si votre papa est homozygote vous êtes à minima hétérozygote. Une ferritine basse signifie que, à l’heure actuelle, il n’y a pas de surcharge donc, au cas où vous seriez hémochromatosique C282Y/ C282Y – si votre maman vous a transmis un gène – la pose d’un diagnostic permettrait, compte tenu de la surveillance, de ne pas développer les complications liées à la maladie. Autrement dit, vous auriez une qualité de vie tout à fait normale. Ne vous inquiétez pas. Revenez vers nous lorsque vous en saurez davantage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Voilà je viens de faire une prise de sang : mon taux de ferritine était 1040, mon coefficient de saturation est 51. En plus, en même temps, de l’hypertension. Je suis très fatigué. J’ai mal au dos, ma bouche est sèche ainsi que mes yeux, est- ce que c’est normal ? La prochaine étape : une IRM du foie. Pourriez-vous me dire que sera la suite. On m’a dit que je devrai faire des saignées. Merci
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Vous semblez être engagé dans un bilan qui permettra d’évaluer une éventuelle surcharge en fer au niveau du foie, à condition que l’IRM porte bien la mention IRM fer. Vous présentez une hyperferritinémie dont l’origine n’est pas encore déterminée. Le coefficient de saturation de la transferrine est un paramètre déterminant dans la recherche d’une hémochromatose, maladie génétique. Il est important que ce dosage, soit effectué deux fois, à 15 jours d’intervalle, dans le même laboratoire, à jeun et tôt le matin, sinon il n’a aucune valeur. Ce n’est que si la moyenne des deux examens biologiques revient supérieure à 45 % qu’il convient de poursuivre les investigations par une recherche génétique de la mutation C282Y, et uniquement celle-ci car le H63D et le His65C ne débouchent pas sur des hémochromatoses.
Il faut savoir que la 1re cause d’hyperferritinémie est le syndrome métabolique, associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperlipidémie, hyperuricémie, un diabète… Dans ce cas, les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin traitant. Une perte de poids, grâce à une alimentation plus saine et plus équilibrée permet généralement d’abaisser un peu la ferritine. Des saignées sont parfois prescrites, en fonction de la surcharge mesurée à l’IRM ; En aucun cas il ne s’agit de suivre les recommandations des patients atteints d’hémochromatose génétique. il suffit de faire quelques saignées, toutes les 3 semaines par exemple avec pour objectif d’amener la ferritine à 300 – 350.
Espérant vous avoir aidé, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai un taux de ferritine de 1525ng/mL mais un coefficient de saturation de la transferrine de 36.5%. Comment dois-je l’interpreter ?
Merci.
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous présentez effectivement une hyperferritinémie avec un coefficient de saturation tout à fait normal. Ceci indique que c’est en dehors de l’hémochromatose qu’il convient de rechercher l’origine de ce désordre. Présenteriez-vous un surpoids ? En effet, le syndrome métabolique associant un surpoids, une hyperlipidémie, hyperuricémie, hypercholestérolémie, un diabète est la 1re cause d’hyperferritinémie. Dans ce cas, les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin traitant. Si vous vous reconnaissez dans ce profil, il serait souhaitable, en accord avec votre médecin, de faire pratiquer une IRM fer afin de mesurer une éventuelle surcharge dans le foie. En fonction des résultats, un traitement par saignées pourrait vous être proposé afin de ramener la ferritine autour de 300. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je suis né en 1973.
En juin 2019, soit à 46ans et après une analyse de sang faite par hasard (car je n’avais aucun symptôme), on me découvre une ferritine à 3000 la normale étant de 300 et un taux de saturation de 90 %.
Après analyse génétique on me confirme une hémochromatose héréditaire.
On me fait un IRM-fer au niveau du foie et on détecte un taux de 560 alors que la normale est de 36 soit 15 fois plus élevé. Un fibroscan donne un résultat de 0.31 soit fibrose faible/moyenne.
De mi-juillet 2019 à fin février 2020, j’ai fait des saignées hebdomadaires, environ une trentaine de 500 ml afin de rentrer dans les normes.
Tout est maintenant rentré dans l’ordre et j’espère par mon témoignage rassurer et donner de l’espoir à ceux qui découvrent qu’ils sont atteints d’hémochromatose à un âge avancé.
Bonsoir, Merci Alexandre pour votre témoignage qui montre bien que le traitement est toujours efficace. J’ajouterais qu’une ferritine dans la norme ne signifie en rien que le patient est guéri. Il convient en effet de poursuivre les saignées à vie et de maintenir la ferritine à 50 afin d’éviter que le stock de fer ne se reconstitue. La fréquence des saignées dépend alors de chacun, généralement trois ou quatre saignées par an s’imposent ce qui n’est plus très contraignant… J’espère que ceci vous a bien été expliqué et que vous n’avez pas abandonné la surveillance et le traitement. Bien à vous. Brigitte Pineau
J’ai 76 ans et suis une femme. Je viens d’avoir les résultats de mon analyse. J’ai un taux de ferritine à 327. Depuis une huitaine de jours je ressens des douleurs dans les jambes et les bras avec une très grande fatigue. Que dois-je faire ?
Bonjour Madame,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous présentez à votre âge une ferritine légèrement augmentée, les normes communiquées par les laboratoires concernant la femme non-ménopausée. Une hyperferritinémie peut être induite par d’autres causes que l’hémochromatose. Pour ne pas passer à côté d’un diagnostic, qui s’avérerait utile pour vos enfants et petits enfants si tel était le cas, il conviendrait lors d’un prochain bilan d’associer à cette ferritinémie un dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Ne vous inquiétez pas outre mesure, à 37 ans ma ferritine était à 630 et mon coefficient de saturation à 98%… Bien à vous,
Brigitte Pineau