Les grands axes de recherche actuels sont :
- La compréhension de la variabilité de l’expression de l’hémochromatose (rôle associé de facteurs génétiques et/ou acquis) ;
- Le mécanisme de certaines grandes complications de la maladie, en particulier de l’atteinte ostéoarticulaire ;
- L’innovation thérapeutique par l’introduction de la supplémentation en hepcidine.
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Bonjour, je voudrais savoir si la ferritine trop élevée dans le sang 913/est très grave . Mon frère présente cela dans ses prises de sang. Je suis très inquiète. Pourriez-vous me rassurer. Merci beaucoup.Il a rendez vous chez le spécialiste la semaine prochaine.
Bonjour,Les informations postées sur notre site vous ont en effet inquiétée. Le taux de ferritine présenté par votre frère mérite des investigations. Il est nécessaire d’identifier la cause de cette hyperferritinémie dangereuse pour l’organisme. Une consultation en gastroentérologue permettra de faire des examens complémentaires. Si un diagnostic d’hémochromatose est posé, il faudra entreprendre un dépistage familial auprès des parents, frères et soeurs, enfants du sujet malade. Je souhaite qu’un diagnostic puisse être établi rapidement afin de mettre en place un traitement dans les semaines à venir. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour Madame la Présidente,
Votre site est très intéressant, pointu, explicatif, simple, merci pour tout cela.
Je découvre seulement aujourd’hui le trop plein de fer, dosé à 300 pour ma part.
Je suis suivie aussi pour une hypothiroide. Notre médecin traitant m’a demandé
de refaire un bilan dans 4 mois. Je bois du thé, mais n’aimant pas la viande,
je mange du poisson ou des crustacés, des légumes et des fruits. Je ne bois
aucun alcool fort, seulement du vin de temps à autre. Je pratique une heure et 1/2
de cardiotraining 4 jours sur 7. Je ne me sens pas fatiguée, mais seulement
interrogative, existent-t-il des traitements à base de plantes qui permettent d’aider
à diminuer ce trop plein. J’ai 65 ans, je mesure 1.60 m et pèse 58 kg.
Je vous remercie par avance de votre réponse, mais ce n’est pas une obligation,
je trouve beaucoup de réponses sur votre site.
Recevez mes sincères salutations.
Bonsoir Madame,Merci pour vos encouragements. Nous avons à coeur de vous apporter une information accessible, et nous sommes heureux de savoir que nos pages vous apportent l’aide recherchée. Je ne suis pas médecin, je ne connais pas de plantes qui puissent réduire l’absorption du fer. Une enquête réalisée en 2011 par le département de nutrition à l’université agronomique néerlandaise de Wageningen ,à la demande de l’association néerlandaise de l’hémochromatose, a révélé qu’il n’y avait pas de conseils diététiques particuliers à donner aux patients hémochromatosiques. Les règles de base d’une alimentation saine chez le patient hémochromatosique ne différent pas de celles du sujet non hémochromatosique. Alors, ne modifiez pas votre régime alimentaire, et contrôler votre ferritine au rythme prescrit par votre médecin. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
Je m’appelle Kevin, 32 ans,ambulancier depuis 6 ans. Il y a 3 ans, j ai fait une prise de sang pour vérifier mon taux de fer car mon père est atteint d’hémochromatose. J’ai aussi cette maladie génétique. J’ai donc fait des saignées. Il y a 1 an et demi-2 ans, j ai commencé à avoir des douleurs intenses et rebelles sous forme gêne rhumatologique dans le dos, au niveau L5S1 (scanner IRM radio lombaire et avis médical à l’appui « protrusion discale »….) ce qui fait que je suis sous anti douleur « IXPRIM » depuis. J’en ai marre d’être 17h sur 24 shooté, j’aimerais trouver une solution afin d’arrêter ce médicament qui est en plus à éviter visiblement, mais c’est le seul qui me calme ! J’aimerais pouvoir en prendre un autre qui calme pareil sans être hepato-toxique.
Bonjour, Je comprends que vos douleurs soient insupportables. Comme je l’ai posé à travers ces pages, notamment dans les rubriques portant sur la maladie elle-même, je ne suis pas médecin mais simple malade. Tout comme vous, j’ai dû prendre de l’Ixprim à forte dose, (6 par jour pendant des mois et sans discontinuer), pour d’autres raisons que l’hémochromatose. Ce traitement m’avait été prescrit par un rhumatologue ou un chirurgien, je ne sais plus. Je me souviens que cela me faisait beaucoup dormir. Un rhumatologue autre, 5-6 mois plus tard, trouvant que la prise était excessive m’a demandé de ne plus prendre 2 comprimés trois fois par jour mais 1 seul 3 fois par jour. Il s’est avéré que cela suffisait. Essayez de réduire,cela sera mieux pour le foie. Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau
J’ai une question , si je suis atteinte d’ hémochromatose est-ce que cela peut augmenter le taux d’alcoolémie dans le sang?
J’aimerais avoir des références où on parle de cela pour un cas d’alcotest.
Merci de me répondre
Bonsoir,
Je n’ai aucun document de référence à vous citer. Il est constaté que les effets de l’alcool sont décuplés chez le patient hémochromatosique. Je peux vous parler de mon propre cas : lorsque j’avais 16-17 ans, une simple bolée de cidre avec une crêpe suffisait à m’enivrer. Je ne savais pas que j’étais atteinte d’hémochromatose à l’époque. Je n’ai jamais pu supporter le moindre demi verre de vin.Il serait raisonnable de ne pas en consommer car il est néfaste pour le foie lequel souffre déjà suffisamment en cas d’hémochromatose. Je suis désolée de ne pouvoir vous aider davantage. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Je suis homozygote pour la mutation H63D. J’ai aujourd’hui un taux de ferritine de 719 ng/ml avec un taux de saturation de 39 %.
La première prise de sang en Octobre 2017 était de 647 avec un taux de saturation de 44 %.
En résumé mon taux de ferritine augmente mais mon taux de saturation diminue.
Qu’en pensez-vous ?
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Il est aujourd’hui reconnu que la mutation H63D n’entraine pas d’élévation substantielle de la ferritine et ne donne pas d’hémochromatose. Par contre, si vous présentez un surpoids associé à une hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète, – soit un syndrome métabolique – cela peut contribuer à une élévation de la ferritine. La 1re cause d’hyperferritinémie est ce syndrome métabolique. Les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin traitant. Dans l’hémochromatose le coefficient de saturation de la transferrine est supérieur à 45 % ce qui n’est pas votre cas. Je vous invite à suivre le lien vers notre site : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2018/05/Savoir-Fer-n%C2%B0-10-de%CC%81cembre-2017.pdf. Vous trouverez des informations utiles dans le dossier questions/réponses. Espèrant vous avoir aidé, bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je suis atteint d’hémochromatose et je me renseigne régulièrement sur le sujet, car malheureusement de nombreux médecins sont mal renseignés et j’ai eu plusieurs fois des indications contraires de la part de différents médecins. Un des points qui semble flou est le rôle du coefficient de saturation de la transferrine. Jusqu’à récemment, et d’après les dires de mon médecin traitant, je pensais que le coefficient de la transferrine était seulement pris en compte comme une indication de la probabilité d’être atteint par la maladie et non comme un critère à surveiller ensuite, une fois le diagnostic posé. Or, j’ai eu un avis différent d’un autre médecin, qui m’a dit que ce coefficient était bien à surveiller pendant le traitement. En cherchant de mon coté, je suis effectivement tombé sur une étude de l’Inserm qui montre que le niveau de saturation de la transferrine est bien corrélé à une aggravation des symptômes, tout en pouvant être décorrélé du taux de ferritine. Autrement dit, il ne suffit pas de surveiller son taux de fer et de ferritine comme cela est dit quasiment partout, mais également le coefficient de saturation de la transferrine. N’ayant pas vu d’indications sur ce sujet, et comme vous êtes le site de référence, j’aimerais savoir ce que vous en pensez, avez-vous entendu parler de cette étude ?
Compte rendu ici : https://www.inserm.fr/actualite/hemochromatose-controler-ferritine-ne-suffirait-pas/#:~:text=%C2%AB%20Chaque%20mol%C3%A9cule%20de%20transferrine%20peut,libres%2C%20toxiques%20pour%20les%20cellules.
L’Inserm est censé aller plus loin en réalisant une seconde étude pour vérifier si, en abaissant le niveau de saturation de la transferrine à moins de 50%, en plus d’une ferritine inférieure à 50 μg/l, il est possible de contrôler les symptômes chez tous les patients. Je n’ai pas trouvé les résultats de cette seconde étude, peut-être qu’elle n’est pas encore terminée.
Bonjour, Merci pour votre message qui intéressera les malades qui comme vous ont entendu dire qu’une fois le diagnostic posé, il n’était plus nécessaire de contrôler ce paramètre. En lien constant avec le Centre de référence des hémochromatoses, dirigé par le Pr Edouard Bardou-Jacquet, Président de notre Conseil scientifique, nous pouvons vous confirmer qu’une seconde étude est bien en cours. Dans l’attente de ses résultats, un dosage du CST au moins une fois par an, pourrait permettre de revoir le rythme des saignées si supérieur à 50. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Merci beaucoup de votre réponse. C’est une très bonne chose que vous puissiez discuter avec le Pr Edouard Bardou-Jacquet et ainsi assurer un lien, même indirect, entre les malades et des médecins véritablement spécialistes de cette maladie et à la pointe de la recherche, au milieu de toutes les indications contradictoires que l’on peut recevoir dans le paysage médical.
Bien à vous,
Mathieu
Bonjour, Merci de votre message. Nous sommes, en effet, en lien permanent avec le Centre de référence et certains Centres de compétence ainsi qu’avec l’Inserm de Rennes, ce qui nous permet de diffuser une information fiable, émanant de spécialistes des pathologies liées à l’hémochromatose. Bien à vous, Brigitte Pineau