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Quatre formes rares d’hémochromatose ont été découvertes depuis l’identification du gène de
France Fer Hémochromatose vous donne rendez-vous en cette Semaine mondiale de l’Hémochromatose
Bonjour,
Je vous écris pour répondre à une interrogation.
J’ai une hémochromatose homozygote génétique. J’habite à Saint Martin. Ici, aucun médecin ne peux me répondre. Dois-je maintenir mon taux de ferritine inférieur à 50ng par ml ? Comment faire ? Je suis à 80 et mon système musculaire n’est pas au top. J’ai commencé les saignées. La seconde pour vendredi 27. J’espère acter salvateur. J’ai commencé il y a deux ans avec une ferritine à 1200. Le cycle de traitement a été 3 trimestres de 400 cc par semaine, depuis focus sur le travail.
Je suis skipper sur voilier aux Antilles et aussi charpentier ayant retrouvé une forme suffisante. Là je suis un peu freiné par seulement une ferritine de l’ordre de 100.
Que me conseillerez-vous ? Cordialement et bonnes fêtes à vous.
Nicolas
Bonjour, Je me souviens avoir échangé avec vous en 2017. Je comprends bien votre interrogation alors que vous n’êtes pas sédentaire ce qui complique un peu au niveau du traitement. Il est recommandé de maintenir la ferritine à 50 afin d’éviter que le stock de fer ne se reconstitue. Vous arrivez à 100 et une seule saignée serait souhaitable. Il ne faut jamais interrompre le traitement sinon vous allez perdre tous ces mois d’efforts. Je vous souhaite bon courage et une bonne santé pour 2020. Bien à vous. Brigitte Pineau