Aussi appelée phlébotomie ou soustraction sanguine, la saignée est un prélèvement sanguin pratiqué sur un malade afin d’améliorer son état.
Un peu d’histoire
Les saignées étaient un traitement très prisé aux 16ème et 17ème siècles. C’étaient une des rares thérapeutiques que les médecins avaient à leur disposition, ils l’utilisaient donc très largement au risque même de faire mourir des patients.
De nos jours on ne pratique plus les saignées que dans les situations suivantes :
- l’hémochromatose,
- la polyglobulie primitive,
- la porphyrie cutanée tardive.
Comment se déroule une saignée
On prélève sur une poche avec un peson pour bien régler la quantité de sang à prélever. Le malade doit être au repos, allongé ou semi-allongé, en position confortable. La saignée dure environ 10 à 15 minutes. Pendant la saignée, un professionnel de santé doit s’assurer de sa bonne tolérance par la prise du pouls et de la pression artérielle avant et après la soustraction.
Principe de la saignée
Les globules rouges étant très riches en fer, le fait de les soustraire par saignée oblige l’organisme à les reconstituer en puisant le fer qui s’est déposé dans les organes surchargés (foie, pancréas, cœur). Le traitement vise à la fois à éliminer l’excès de fer (phase d’induction) et à éviter la reconstitution de la surcharge (phase d’entretien).
Fréquence des saignées
En pratique, les saignées (de 400 à 500 mL) sont effectuées toutes les semaines pendant des mois (voire une à deux années dans les très grandes surcharges) jusqu’à ce que le taux de ferritine dans le sang (qui reflète le stock de fer dans les tissus) revienne à la normale. Puis les saignées sont réalisées de façon plus espacée (tous les mois à tous les trimestres) mais à titre définitif afin d’éviter que le fer ne s’accumule de nouveau. En effet, la saignée soigne la conséquence de la maladie (surcharge en fer) mais non sa cause (l’anomalie génétique) qui persiste après désaturation.
Bénéfices des saignées
Les résultats de ce traitement déplétif sont excellents avec toutefois deux réserves : d’une part, les signes articulaires sont souvent difficiles à faire régresser ; d’autre part, les atteintes hépatique et pancréatique persistent lorsqu’elles sont trop évoluées au moment du diagnostic. En effet, cirrhose et diabète insulinodépendant sont le plus souvent irréversibles. Ces données soulignent l’importance d’un diagnostic précoce de manière à éviter aux malades ces complications graves.
Lieux de prélèvement
Les saignées peuvent être effectuées :
- En consultation externe hospitalière ou en cabinet médical ou infirmier
- A domicile après vérification de la tolérance (au moins 5 séances en structure de soins) et si un protocole thérapeutique a été prescrit. L’infirmier doit être présent pendant toute la durée de la saignée.
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour, pouvez vous me dire à partir de quel taux de ferritine doit-on faire des saignées. Merci d’avance.
Bonjour, Il faut comprendre qu’une ferriténimie augmentée, nécessite un dosage du coefficient de saturation de la transferrine, lequel est une indication de l’hémochromatose, si supérieur à 45. Sur une autre page vous nous indiquiez que votre coefficient de saturation était à 68% et votre ferritine à 326, c’est maintenant qu’il faut mettre les saignées en place, comme je vous l’ai dit précédemment. Plus vous attendrez, plus le stock de fer sera conséquent, plus votre qualité de vie se dégradera avec l’apparition des complications liées à la maladie. Je vous souhaite bon courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau.
Bonsoir,
Ce message me conforte dans mes interrogations : avec la ferritine qui a atteint 400 l’autre jour, le milieu médical me dit qu’il faut atteindre 600 voir 800 car les saignées anémient… Je rame et ne sais plus trop à quel saint me vouer car il me semble évident qu’il faut prendre « le mal » à la gorge et je suis prête à y aller, je m’y suis fort bien préparée, ma foi.
Existe-t-il un procédé stylé pour faire du forcing dans ce domaine ? Merci d’avance.
Sincères salutations
Bonsoir,
Plus tôt le traitement sera mis en place, plus il sera de courte durée. Il faut insister sur ce paramètre. Qui vous dit d’attendre, certainement pas un centre de saignées… eux ont tout intérêt à ce que le traitement se mette en place rapidement et vous avez tout à y gagner. Courage. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
Où puis-je faire mes saignées à Paris en dehors des ESF car il y a une attente interminable,des questionnaires qui ne servent à rien, mon sang étant détruit. Je suis obligé de prendre 1 jour de congé.
Bonsoir Monsieur,
Votre message laisse à penser que vous ne relevez pas du don-saignée sinon votre sang ne serait pas détruit et vous disposeriez de créneaux horaires peu contraignants, la seule obligation étant de vous rendre dans un centre habilité aux dons-saignées, c’est-à-dire à l’EFS Crozatier. Je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/hemochromatose/le-traitement-de-lhemochromatose/les-dons-saignees/, page sur laquelle vous trouverez toutes les informations utiles. En réponse à votre demande, je vous ai adressé, par messagerie personnelle, une liste d’infirmiers libéraux lesquels pourront prendre votre demande en considération si vous avez déjà effectué 4 ou 5 saignées en centres de soins.Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau
Bonjour Madame, j’ai bien reçu votre message dans ma messagerie personnelle et je tiens à vous remercier pour tous les éléments que vous m’avez communiqués. Très sincèrement.
Bonjour Madame, J’ai tardé à vous écrire puisque depuis 2004 j’ai un taux de ferritine qui oscille entre 300 et 400 ng/ml, mais récemment en mars 2015, la dernière analyse affichait 538 ng/ml ce qui m’a beaucoup inquiétée. Une analyse a suivi début mai et le taux actuel est de 360 sachant que le coefficient de saturation du fer qui a été fait pour la première fois est de 34,78%.
Je serais interessée du regard que vous posez sur ma situation et d’un conseil pour l’orientation à prendre.
Je vous en remercie par avance et vous adresse mes salutations respectueuses
PS: Ai 70 ans
Bonsoir Madame, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Votre ferritine semble fluctuer. Il y a plusieurs causes à l’hyperferritinémie, dont la plus fréquente est le syndrome métabolique associant un surpoids, une hyperthyroïdie, un diabète… Votre coefficient de saturation est tout à fait dans la norme. Un diagnostic d’hémochromatose s’établit sur une moyenne supérieure à 45% sur 2 dosages. Si un surpoids est à l’origine de cette élévation de ferritine, une alimentation saine et équilibrée et une réduction de l’apport alimentaire devrait permettre de l’abaisser. Je vous adresse une documentation par mail. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour, Moi je vais faire des saignées 2 fois par semaine. On prend 500 ml à chaque fois. De combien diminue le fer dans mon organisme ? Combien de fer doit avoir un corps humain ?
Bonsoir. Je vous adresse la réponse de notre conseil scientifique : Il n’est pas habituel que les saignées soient effectuées selon ce schéma : il est en effet conseillé d’adapter le volume au poids (7ml/kg) et d’adopter un rythme hebdomadaire de soustraction.
« Le corps humain contient au total 3g de fer chez une femme (dont 1 gramme environ de « réserve »). Cinq cents (500) ml de sang contiennent 250 mg de fer (soit 1/4 de g de fer). Il est donc important, si le régime de saignées est très accentué, de bien s’assurer que ne se développe pas une déficience en fer avec son risque d’anémie (en pratique, surveiller ainsi que la ferritine qui doit rester supérieure à 30µg/L et le taux d’hémoglobine qui doit rester supérieur à 11g/dL). » Bien cordialement à vous. Brigitte Pineau
Bonjour,
Suite à un traitement hormonal, j’ai un peu trop de globules rouges (Hématies 6,24 T/l Hemoglobine 18,4 g/dl).
Mon andrologue me prescrit 1 saignée de 250 ml à renouveller tous les 2 mois pendant 6 mois.
J’ai un peu d’appréhension devant ce traitement.
Dois-je le suivre et si oui, une infirmière libérale ou un laboratoire de ville sont-ils habilités pour cela.
Merci d’avance de vos conseils.
Bien Cordialement.
Bernard
Bonsoir Monsieur, Votre problème de santé n’entrant pas dans le cadre de notre expertise, nous préférons ne pas exprimer d’avis. Pour ce qui est des saignées, elles peuvent effectivement être faites par une infirmière libérale mais non par un laboratoire de ville. Je vous adresse par messagerie personnelle, quelques conseils pour bien gérer la saignée thérapeutique. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
Merci de m’avoir répondu même si vous ne m’apportez pas une réponse complète compte tenu que ma demande sort de votre champ d’expertise.
Cordialement.
Bernard
Bonjour, Je viens de faire ma première saignée de 450ml sur les 4 séances hebdomadaires prévues dans un premier temps. J’ai un taux de ferritine d’environ 1050ng/ml et je souhaiterais avoir des conseils sur la durée du traitement sachant qu’il ne s’agit pas d’une hémochromatose génétique. Est-il obligatoire que je me rende dans un centre spécialisé ou les saignées peuvent-elles être effectuées à mon domicile car cela me pose des contraintes professionnelles que j’aimerais éviter.
Dans tous les cas, je suis intéressée par tout conseil au sujet du taux très élevé de ferritine.
Merci
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade et ne m’exprimerai donc que par rapport aux saignées. Les hémochromatosiques se font généralement saigner dans un centre hospitalier ou un Etablissement français du sang habilité à pratiquer les saignées thérapeutiques – il y en a assez peu -. La Haute Autorité de Santé préconise, pour le patient hémochromatosique, que 5 saignées soient effectuées dans ce type de structure avant de les pratiquer en cabinet infirmier ou à domicile. Il est en effet important de contrôler la tolérance au traitement. Je vous joins quelques documents par mail, ils vous aideront dans la gestion des saignées. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je suis hétérozygote C282Y/H63D, maladie découverte en 2003.
Fer : 23.8 ;
Ferritine : 161.8 ;
Transferrine : 2.00 ;
Capacité totale de fixation : 50.0 ;
Coefficient de saturation : 47.6.
Je me demande si je dois faire une saignée.(femme 63 ans, hépatite C en 2002.)
Bonjour, Je viens vous transmettre la réponse de notre conseil scientifique auquel votre message a été transmis. » Il est bien admis aujourd’hui que le fait d’être hétérozygote composite (c’est-à-dire C282Y/H63D) n’expose nullement à un risque de surcharge en fer cliniquement significative. Tout au plus les taux de fer et de saturation de la transferrine peuvent-ils être modérément augmentés (comme c’est le cas chez vous pour la saturation). Il n’y a donc pas d’indication à réaliser des saignées. Un simple contrôle des paramètres du fer pourrait, si votre médecin en est d’accord, être effectué par exemple tous les 3 ans ». Espérant que l’avis de notre expert vous rassurera tout à fait par rapport à votre profil génétique et le suivi nécessaire, bien cordialement, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je suis infirmière libérale. J’ai une question au sujet des saignées à domicile. J’ai eu un appel d’un patient que j’ai souhaité orienter vers un EFS ;au final, il m’a dit que son médecin lui avait donné un autre nom d’infirmier… Je pensais qu’il était préférable de faire une saignée en EFS plutôt que par une infirmière à domicile. Ma question est la suivante: cette pratique à domicile, qu’en pensez-vous ? L’infirmière n’a-t-elle pas besoin d’habilitation? Le matériel est-il adéquat pour réaliser le soin ? Merci de votre attention.
Bonsoir, Votre message ne m’étonne guère. Vous avez eu entièrement raison d’orienter ce patient vers un Etablissement français du sang habilité à pratiquer cet acte thérapeutique – les centres de collecte simple ne le sont pas – notamment si, pour lui, il s’agissait de la toute première saignée, ce que vous ne précisez pas. La Haute Autorité de santé dans ses recommandations, mentionne que les cinq premières saignées doivent être pratiquées en milieu hospitalier ou EFS afin d’en tester la tolérance, ensuite, le patient pour plus de commodité – moins de déplacement, flexibilité horaire – peut faire le choix d’un cabinet infirmier. Ceci, de plus, représente un intérêt sociétal non négligeable : la saignée à domicile coûte moins cher qu’à l’hôpital ou dans un site EFS. Les infirmiers libéraux seront de plus en plus sollicités pour pratiquer cet acte, pour lesquels ils sont habilités, compte tenu de la fermeture progressive des consultations hospitalières, hôpital de jour et EFS ayant abandonné cette activité non lucrative. Il faut savoir que la saignée répond à un cadre strict. L’URPS infirmiers Île-de-France, qui participe à un comité de pilotage dans le cadre de la mise en place d’un Parcours hémochromatose en Île-de-France, saura vous renseigner. Vous vous interrogiez sur la qualité du matériel : plusieurs marques commercialisent des kits de saignées, tous ne sont pas aussi performants. Je vous conseille vivement de vous rapprocher du Syndicat des infirmiers libéraux pour plus de renseignements. Bien cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour à tous,
Je viens de trouver une application pour smartphone ou tablette qui permet de suivre l’évolution de l hémochromatose aux travers des saignées et prises de sang sur Playstore ; il s’agit de « moniteur de fer ».
Cela ne remplace pas le cahier de saignées ou suivi médical mais peut être une aide au quotidien.
Bien cordialement
Bonjour, Merci pour cette information qui m’avait déjà été communiquée et que je n’avais pas relayée sur notre site, à ce jour. En effet, des étudiants de deux universités canadiennes, sous la direction de médecins spécialisés, ont créée une application gratuite permettant la visualisation des résultats biologiques, – hémoglobine et ferritine -, la gestion des rendez-vous médicaux et le partage des données avec les médecins et la famille. Cette application nous est offerte par la Canadian Hemochromatosis Society. Je ne doute pas que cette application satisfasse un grand nombre de malades, mais, en complément du carnet de suivi, élaboré en collaboration avec la CNAMTS, l’EFS et les associations de malades. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai un coefficient de saturation à 54,6% et un taux de ferritine à plus de 600.
Pouvez-vous me dire si je vais devoir effectuer des saignées.
Cordialement.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Il semblerait en effet que vous présentiez une anomalie du métabolisme du fer. En accord avec votre médecin, il conviendrait de pratiquer une IRM fer afin de mesurer la surcharge hépatique et de rechercher ensuite la mutation du gène C282Y, présente chez 90% des sujets hémochromatosiques. La mise en place de saignées thérapeutiques s’imposera alors, c’est le seul traitement dont nous disposons. Il ne faut pas attendre que la ferritine continue d’augmenter. Y a-t-il d’autres cas d’hyperferritinémie dans la famille ? Bien à vous, Brigitte Pineau
Merci pour votre réponse, j’ai eu une échographie du foie qui n’a rien révélé et le médecin m’a prescrit le test de maladies génétiques mais je dois retourner le voir pour avoir la réponse. La ferritine a été contrôlée suite à mon bilan hépatique élevé depuis quelques années. Dans ma famille, mon père a déjà eu la ferritine élevée mais tout est redevenu normal sans traitement et ma tante également.
Cordialement.
Bonsoir, Présenteriez-vous un syndrome métabolique, associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperthyroïdie, hyperuricémie, un diabète ? Ceci constitue la première cause d’hyperferritinémie. Si le test génétique revient négatif, il conviendra de toute façon de rechercher la cause de cette hyperferritinémie. Je vous souhaite bon courage durant cette période d’incertitude. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonsoir,
Suite à des analyses de sang, il s’avère que mon mari (41 ans) présente un coefficient de saturation de 83% et un taux de ferritine de 567. Doit- il d’ores et déjà prendre un RDV avec un gastro-entérologue, ou un hématologue ? Nous ne voulons plus perdre de temps pour lui apporter les soins. Merci. Cordialement.
Bonsoir, En effet, les résultats de ce bilan montrent un métabolisme du fer perturbé. Le coefficient de saturation étant largement supérieur à 45% est indicateur d’une hémochromatose. Un gastro-entérologue devrait être alerté par ces données et procéder à une recherche génétique. Je vous souhaite bon courage durant cette période d’incertitude et vous adresse de la documentation par messagerie personnelle. Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour, Vous appréhendez ce traitement par saignées. Des milliers de gens sont donneurs de sang bénévoles. Ils donnent leur sang pour sauver des vies. La saignée fonctionne comme le don de sang sauf qu’il est nécessaire de passer par un centre de soins ou un service hospitalier pour les 5 premières soustractions sanguines, avant d’avoir recours à un infirmier libéral. Il est important de bien surveiller la tolérance au traitement au début. Rassurez-vous, cela se passe bien en général, à condition d’avoir absorbé une quantité suffisante de liquide avant la saignée (0.5L au minimum) et d’avoir mangé. La saignée ne se pratique pas à jeun. Elle dure une dizaine de minutes et s’effectue en position semi-allongée. Je vous invite à suivre le lien :https://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-janvier-2015/. Vous y trouverez un article rédigé par notre Conseil scientifique : « Pour bien gérer un traitement par saignées ». Je vous souhaite bon courage. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
Mon test générique a confirmé une mutation à l’état homozygote.
j’ai depuis quelques temps des saignées toutes les 2 semaines et le dernier résultat d’analyse est très encourageant pour la ferritine (178 ug/l contre plus de 735 en 2015). Je viens d’avoir une nouvelle saignée aujourd’hui et mon gastro m’a prévenu qu’il va espacer les saignées d’un mois environ. Ce qui m’étonne ce sont les autres indicateurs qui ne suivent pas cette tendance (79% de coef de saturation… contre 40% le mois dernier) & (209 ug/dl de fer contre 101 le mois dernier). Faut-il vraiment espacer ce traitement et qu’elles sont les conséquences d’un tel coefficient de saturation ?
Bonjour Monsieur, Je viens vous apporter la réponse de notre Conseil scientifique, vers lequel je me suis tournée.
« Vous arrivez en effet près de la désaturation. L’objectif principal est d’obtenir un taux de ferritine vers 50 microg/L. Le taux de saturation ne « décroche » vraiment que lorsque la ferritine arrive dans cette zone de 50. Il existe assez fréquemment une discordance entre une ferritine satisfaisante et une saturation un peu forte. L’explication en est que la ferritine traduit le stock de fer dans l’organisme alors que la saturation reflète le degré d’absorption du fer (qui est anormalement élevé dans l’hémochromatose). Une élévation de la saturation qui est à moins de 75% ne pose probablement aucun problème. C’est lorsque ce taux est en permanence au-dessus de 75-80% qu’il pourrait en résulter par exemple une fatigue ou des signes articulaires, mais ceci reste à prouver.
Donc, en pratique, un espacement des saignées peut très bien, comme l’a fait votre médecin, être proposé, tout en gardant comme objectif une ferritine vers 50 (sous réserve bien sûr qu’il n’y ait pas d’anémie). »
Je pense que cette réponse vous rassurera. Vous êtes bien pris en charge. Pas d’inquiétude à avoir ! Bien à vous, Brigitte Pineau
ça à l’air de se ‘stabiliser’. Ma dernière saignée remonte à plus d’un mois et la prise de sang effectuée le 20/10/2017 précise 114 ug/l et le coefficient de saturation est de 38%. C’est très encourageant !
Bonsoir, Voilà en effet des résultats tout à fait rassurants. Retenez surtout que la période d’entretien dure toute la vie, moyennant quoi vous resterez à l’abri des complications. Courage ! Vous avez fait le plus dur. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, il y a 3 ans de cela j’ai débuté mes saignées,j’étais alors à 4200 ng/ml.
j’ai commencé par une saignée par mois(400 ml) mais la ferritine ne baissait pas tant que cela.
Aujourd’hui, je suis à une saignée par semaine(350 ml) et ma ferritine est à 1215 ng/ml. Elle baisse plus vite mais reste haute.
Avec cette fréquence de saignée, hématies, hémoglobine, hématocrite, leucocytes, polynucléaires neutrophile sont très bas aussi.
Je faisais également beaucoup de sport mais je suis très fatigué.
Je garde cette fréquence de saignée jusqu’à fin novembre et on verra par la suite si cela a bien baissé pour espacer ou pas les saignées.
Bonsoir, Un élément fait défaut dans votre commentaire : votre âge. En effet, dans la phase d’induction, les saignées doivent être hebdomadaires, à moins que votre âge et condition physique ne le permettent, sinon l’accumulation se poursuit. Par contre, Il convient de bien contrôler l’hémoglobine, laquelle doit rester supérieure à 11 pour engager une saignée. Pour vous aider à bien gérer votre traitement par saignées, je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2015/01/Savoir-Fer-6-transmis-%C3%A0-limprimeur.pdf. Je suis en mesure de vous adresser un carnet de suivi lequel vous permettra de suivre votre courbe de désaturation. N’hésitez pas à me communiquer vos coordonnées si vous en souhaitez un. Je demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je vais avoir 39 ans en novembre, je suis en bonne condition physique. Voici une autre nouvelle : le 14/10/2017 j’ai fait une saignée suivie d’une prise de sang pour voir la ferritine, j’étais à 1198. La semaine suivante (21/10/2017), j’ai fait une autre saignée suivie toujours d’une prise de sang et là ma ferritine remonte légèrement à 1215,le 28/10/2017 toujours pareil (saignée+prise de sang) et la ferritine continue de remonter et passe à 1318.Je ne comprends pas pourquoi même avec des saignées hebdomadaires de 350 ml, ma ferritine continue d’augmenter.
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en reprenant des indications apportées par notre Conseil scientifique en pareille circonstance :
Vous ne devez nullement vous inquiéter car il est fréquent qu’en début de saignées le taux de ferritine fluctue (il peut parfois même être transitoirement plus élevé qu’au départ). Ce n’est habituellement qu’une fois que le taux est inférieur à 1000 que la décroissance se fait de manière régulière. Il ne faut pas oublier que à chaque fois qu’une saignée est faite, un peu de l’excès en fer est éliminé. Je vous souhaite bon courage. Si vous souhaitez un carnet de suivi pour pouvoir y consigner vos résultats biologiques, n’hésitez pas à me communiquer vos coordonnées par messagerie personnelle. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je viens vers vous pour un conseil. Lors d’une prise de sang, mon généraliste constate un taux de ferritine élevé de 700. Je précise que j’ai 68 ans et que jusqu’à cette année 2015 découverte de mon taux de ferritine élevé, aucune alerte ne m’était arrivée. J’ignorais totalement cette présence de fer en excès. En plus de mon taux de ferritine, l’analyse a révélé un pic monoclonal. Mon médecin généraliste m’a dirigé vers un gastro-entérologue qui après tous les examens, m’a dirigé vers un hôpital en service spécialisé. Je suis suivi pour mon pic monoclonal par une analyse annuelle, mais pas de saignée alors que je suis toujours à 700 actuellement. Qu’en pensez-vous ? Merci.
Bonsoir, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique. « Votre élévation du taux de ferritine n’a très probablement pas de lien avec la dysglobulinémie.
Pour savoir si elle signifie ou non excès en fer, il conviendrait de disposer d’un contrôle de votre coefficient de saturation de la transferrine (nouvelle prise de sang) : si ce taux est normal c’est que élévation de ferritine ne signifie pas surcharge en fer (la cause la plus fréquente est le surpoids, l’hypertension artérielle, une hypercholestérolémie ou une hyperglycémie). Si ce taux est élevé un test génétique pourra être demandé par votre médecin (après avoir contrôlé cette élévation du coefficient de saturation sur une seconde prise de sang, à jeun le matin). Mais vous ne devez pas vous inquiéter car vous êtes en bonne santé et cette élévation de ferritine, bien que nette, n’est nullement majeure. » Espérant que cette réponse vous rassurera quant à votre état de santé, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Mes résultats étant meilleurs depuis cet été (après une série de saignées rapprochées), j’ai n’ai plus eu de saignées depuis le mois de septembre. Je viens de faire un contrôle et ma ferritine remonte (127 ug/l) et mon coefficient de saturation également (68%).
Cela semble ‘satisfaisant’ mais je commence à avoir régulièrement des douleurs dans le bras droit jusqu’à la main… peut-il y avoir un lien avec mon hémochromatose ?
Bonsoir, Il est tout à fait normal que votre ferritine et coefficient de saturation soient en hausse si vous n’avez plus de saignée depuis quelques mois. Attention, le patient hémochromatosique C282Y à double dose doit maintenir sa ferritine autour de 50. Il serait donc souhaitable de revoir le rythme des saignées, ce qui est, il est vrai, un peu difficile au départ. Ne perdez surtout pas le bénéfice des saignées antérieures. Bon courage à vous. Gardez le moral, il faut quelque temps pour trouver le bon rythme. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je n’ai plus eu de saignées depuis le mois de septembre. Après un nouveau contrôle en mars 2018, voici les résultats : ma ferritine remonte (136 ug/l) et mon coefficient de saturation également (80%). Le fer est à 207 ug/dl et la transferrine à 1,85 g/l.
Faut-il que je reparte sur des saignées et à quelle fréquence ?
D’avance merci pour vos conseils.
Bonsoir Monsieur, Je pensais que vous aviez compris que le traitement est à vie et qu’il ne faut jamais interrompre les saignées après la phase d’induction. L’objectif est d’atteindre 50 de ferritine et de maintenir cette ferritine à 50 afin d’éviter que le stock ne se reconstitue. Il convient donc de reprendre les saignées en contrôlant la ferritine. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Je vous remercie pour votre réponse et je suis bien en phase… mon gastro-enterologue n’a pas la même vision et c’est bien ma difficulté.
Bonjour, Je vous conseille vivement de lui présenter les articles rédigés par notre Conseil scientifique. Je vous les adresse par mail dans la journée mais vous avez toutes les informations utiles dans notre dernier magazine Savoir Fer que l’Association Hémochromatose Alsace dont vous êtes membre vous a adressé… Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Mon conjoint a un taux de saturation de 93 % . Il a fait des saignées hebdomadaires de 500 ml depuis 1 mois et pourtant son taux a continué d’augmenter: il est passé de 900 à 977 en 3 semaines malgré les saignées. Comment est-ce possible ? Y aurait-il une autre alternative pour faire baisser ce taux ? Nous vivons au Québec et les médecins ici n’ ont aucune réponse… Nous espérons que vous pourrez nous aider ou conseiller… un grand merci d’avance pour votre réponse.
Bonjour, Je viens vous apporter une réponse en qualité de simple malade reprenant une donnée médicale formulée par notre Conseil scientifique : “il est fréquent qu’en début de saignées, la ferritine fluctue et continue d’augmenter. Ceci ne doit pas vous inquiéter. Il ne faut pas oublier qu’à chaque saignée un peu de l’excès en fer est éliminé. Ce n’est qu’une fois que la ferritine sera bien inférieure à 1 000 que la décroissance se fera de manière régulière. » Que votre mari garde confiance en ce traitement, le seul qui existe, et dont l’efficacité est prouvée. En espérant que son état de santé s’améliorera dans les prochains mois. Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour, Ma femme vient d’apprendre que sa mère a une hémochromatose hétérozygote.
Nous avons donc effectué un bilan sanguin qui est le suivant : fer serique : 216 ug/100ml ;
capacité totale de saturation : 289 ug/100ml ; transferrine : 2.08 g/ ; coefficient de saturation : 74.7% et ferritine : 167 ng/ml.
Pas de bilan génétique pour le moment.
Connaissant très mal cette maladie nous sommes très inquiets de savoir si cela aura des conséquences vitales.Je précise qu’elle a 33 ans et une RCH suivie depuis des années.
Merci pour votre aide.
Bonsoir, Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique que j’ai sollicité n’étant que simple malade : « L’élévation conjointe du taux de fer et du coefficient de saturation est en effet suggestive d’une hémochromatose mais l’augmentation modeste de la ferritine indique que, s’il y a excès en fer, celui-ci reste très modéré. Il convient donc de savoir si la mutation C282Y est présente à double exemplaire (= homozygotie) ce qui confirmerait l’hémochromatose. Ensuite se discutera de compléter le bilan avec notamment une IRM-fer pour bien confirmer le peu d’excès en fer au niveau du foie et d’engager sans doute quelques saignées qui rapidement permettront le retour à la normale. Il est donc tout à fait justifié de suivre les conseils de votre médecin, sans être spécialement inquiets. » Espérant que ceci vous rassurera un peu. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Suite au message d’Anne le 5 janvier 2018.
Du Québec également, c’est pas simple ici avec ce diagnostic mais un diagnostic au moins! Enfin un traitement sans médicament pour le moment ! Le résultat du génotypage s’en vient.
La phlébotomie a débuté la semaine dernière. 500ml/semaine. Pourtant moi aussi, la ferritine est passée de 679 à 887 depuis 1 semaine. Je trouve cela inquiétant tout de même et je ne vous parle pas des symptômes…
Combien de temps peut prendre un retour à la normale?
Merci
Bonjour, Je comprends votre impatience. Il va vous falloir apprendre à vivre avec cette ferritine qui risque de ne pas diminuer et même d’augmenter comme vous avez pu le constater en début de traitement. Sachez que les saignées sont efficaces, peu coûteuses et permettent de désaturer les organes surchargés au fil du temps. Vous devriez vous sentir moins fatiguée dans les semaines à venir mais, si vous avez des douleurs articulaires, comme 2/3 des malades, le traitement risque fort de n’apporter aucune amélioration. Je vous invite à suivre le lien : http://www.hemochromatose.org/traitement-du-rhumatisme-hemochromatosique-hari-mars-2017/. Vous trouverez sur cette page des conseils pour gérer le rhumatisme hémochromatosique. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, j’ai été diagnostiqué il y a 1 an suite à un burnout avec épuisement. J’étais très fatigué et je pensais que c’était dû à mes horaires décalés. Un traitement a été mis en place, une saignée par mois de mai à décembre 2017. La dernière saignée m’a cloué au lit pendant 1 semaine et je n’ai retrouvé des forces qu’un mois après.
J’ai constaté que mes articulations craquent davantage depuis que j’effectue des saignées. Ma question est : est-ce qu’elles ont un lien significatif sur les douleurs articulaires ?
Je ressens désormais une fragilité osseuse. Le dos notamment me fait souffrir.
J’ai 30 ans et suis en pleine reconversion professionnelle. Puis-je avoir un recours pour qu’on reconnaisse au travail la pénibilité qu’entraine cette maladie ?
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade. Ce que vous décrivez par rapport aux saignées n’est pas habituel car elles sont généralement bien tolérées. Elles sont effectuées en principe chaque semaine afin d’assurer une désaturation efficace et éviter que la ferritine ne remonte de façon significative dans l’intervalle. Vous bénéficiez donc d’un rythme particulier pour certaines raisons médicales. Cette fatigue excessive et cette gêne articulaire qui semble s’aggraver avec les saignées méritent que vous consultiez en milieu spécialisé. Etes-vous suivi par un bon rhumatologue ? Sinon consultez à l’hôpital en service de médecine interne. Pour répondre à votre question d’ordre administratif, sachez que vous pouvez faire reconnaître la pénibilité au travail auprès de la Maison départementale des personnes handicapées. Je vous invite à suivre le lien : http://www.guy-renard.fr/protection-sociale/reconnaissance-de-la-qualite-de-travailleur-handicape-rqth. La difficulté, m’a-t-on dit, est de trouver le médecin qui renseignera suffisamment le questionnaire médical sur lequel une commission statuera. Espérant vous avoir apporté l’aide recherchée, je vous souhaite bon courage dans vos démarches et une santé améliorée par une meilleure prise en charge. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Tout d’abord je tiens à vous remercier de votre aide.
Je suis actuellement suivi par un hépatologue pour le traitement des saignées et mon médecin traitant m’a orienté vers un kinésithérapeute pour mes douleurs. Je pense que l’étape suivante sera de consulter un rhumatologue sous vos bons conseils.
Merci pour les éléments que vous m’avez apportés. Bien à vous
Bonsoir, Des séances de kinésithérapie peuvent vous soulager car malheureusement les douleurs articulaires ne régressent pas nécessairement avec les saignées. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonsoir, Des séances de kinésithérapie peuvent vous soulager car malheureusement les douleurs articulaires ne régressent pas nécessairement avec les saignées. Je vous souhaite bon courage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour
Je me pose une tonne de questions ! Ayant perdu 43 kilos en un an toute seule et ne mangeant plus de viande depuis deux ans, mon médecin a voulu me faire un bilan sanguin pour savoir si tout allait bien après cette grosse perte de poids. Et le résultat présentait une anémie qui a été réglée depuis et un taux de ferritine à plus de 300. Donc deux mois après, j’ai refait une prise de sang et ma ferritine était encore montée à plus de 400 ! Et une autre prise de sang il y a quelques semaines et je suis à presque 700 ! Mon médecin m’a parlé de cette maladie et j’ai un rendez-vous pour une irm hépatique sur Antony car tous les hôpitaux et cliniques aux environs de mon domicile ne font plus cet examen depuis quelques mois car m’ont-ils dit un nouveau protocole international les y empêche pour le moment ! Donc voilà je suis complètement perdue car j’ai une alimentation aujourd’hui irréprochable pas de diabète ou autre je ne bois pas donc d’où peut venir cette augmentation continue de ferritine ? Et pouvez-vous me donner des renseignements concernant les saignées ? Et où y-a-t-il des centres pour les pratiquer ? Merci d’avance pour m’orienter car je suis complètement perdue et inquiète. Severine
Bonjour, je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Vous mentionnez avoir perdu 43 kgs en un an. J’en déduis que votre hyperferritinémie n’a pas pour origine une hémochromatose mais plutôt un syndrome métabolique associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperthyroïdie, diabète, symptômes qui doivent être pris en charge par le médecin traitant. Celui-ci vous a proposé une IRM, sachez que si la mention fer n’est pas portée, ce paramètre ne sera pas mesuré. Si surcharge en fer il y a, quelques saignées pourront vous être proposées, sachant qu’en aucun cas, il ne faudra rechercher un 50 de ferritine s’il n’y a pas d’hémochromatose. Pour trouver les consultations spécialisées et lieux de saignées, consultez le site : http://www.ferif-parcourshemochromatose.fr, Parcours que nous avons créé avec le soutien de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France. Un diagnostic d’hémochromatose s’établit à partir du coefficient de saturation de la transferrine, lequel est très fluctuant. Il convient donc de le vérifier sur 2 dosages, à 15 jours d’intervalle, dans le même laboratoire, à jeun et tôt le matin. C’est seulement si la moyenne des 2 examens revient supérieure à 45 %, qu’il faut poursuivre les investigations en allant à la recherche de la mutation C282Y, la seule qui débouche sur une hémochromatose maladie.Je vous invite à suivre un lien vers notre site : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2018/05/Savoir-Fer-n%C2%B0-10-de%CC%81cembre-2017.pdf. Vous trouverez dans le dossier Questions/réponses, rédigé par un expert mondialement reconnu de l’hémochromatose, toute information utile. Espèrant vous avoir apporté l’aide recherchée, bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, j’ai 45 ans et suis atteint d’hémochromatose. On me prélève 600ml de sang toutes les semaines depuis 1 mois or depuis hier et la dernière saignée, je suis très fatigué et fort essoufflé au moindre effort. Est-ce normal ? Cordialement, Nicolas
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Dans la phase d’induction il est d’usage d’être saigné toutes les semaines, par contre le volume prélevé ne devrait pas dépasser 500 mL. Vérifiez bien ce qu’il en est à la prochaine saignée. Votre taux d’hémoglobine est-il toujours supérieur à 11g/L ? La fatigue peut effectivement se faire sentir au cours de cette phase, tout ceci est variable d’un sujet à l’autre. Je vous recommande de suivre des Recommandations thérapeutiques internationales rédigées par des spécialistes mondiaux de l’hémochromatose et publiées en ligne en langue anglaise fin mars 2018. Vous trouverez la traduction française sur le site de la FFAMH en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/hemochromatose-hfe-recommandations-therapeutiques-internationales-mars-2018/. Pourquoi ne donneriez-vous pas ce document à votre hépatologue ? Je vous souhaite bon courage et demeure à votre écoute, bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je fais ma 1ère saignée la semaine prochaine et je panique un peu. J’aimerais savoir au bout de combien de temps mes douleurs et mon taux de ferritine et de saturation vont baisser.
Apres la 3ème saignee (1 tous les 15 jours est programmée), je vais devoir faire une échographie du foie. Est-ce normal ?
merci
Bonsoir Madame, J’espère que cette réponse vous parviendra avant votre première saignée. Je vous invite à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2015/01/Savoir-Fer-6-transmis-%C3%A0-limprimeur.pdf. Vous trouverez en page 6 un article rédigé par notre Conseil scientifique, le Pr Pierre Brissot, intitulé « Comment bien gérer un traitement par saignées ». Il devrait vous aider et vous rassurer quant à cet acte généralement bien toléré et efficace. Sachez que chaque cas est unique. Une saignée de 400 cc permet d’éliminer 200 mg de fer. Vous verrez donc votre ferritine baisser progressivement. Durant la phase d’induction, une saignée par semaine est conseillée afin d’éviter que le stock de fer ne se reconstitue dans l’intervalle. Le coefficient de saturation de la transferrine est la marque de votre anomalie génétique. Il ne baissera que lorsque votre organisme sera désaturé, ce qui prendra quelques mois en fonction de votre ferritine avant traitement. Un IRM fer peut être pratiqué avant la mise en place du traitement afin de mesurer la surcharge en fer dans le foie. Je vous invite à suivre le lien vers un article de notre site: https://www.hemochromatose.org/hemochromatose-hfe-recommandations-therapeutiques-internationales-mars-2018/. Ces recommandations rédigées par un groupe d’experts internationaux devraient pouvoir vous aider à mieux comprendre votre prise en charge. Pour ce qui est des douleurs articulaires, elles ne disparaissent malheureusement pas systématiquement avec les saignées. Je vous conseille encore de lire un article sur le traitement du rhumatisme hémochromatosique en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/2018/01/. Je vous souhaite bon courage et demeure à votre écoute. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, En 2017, j’étais à 500 en ferritine. l’EFS m’a fait deux saignées et n’ en fait plus en-dessous de 600.
Mes analyses de ces jours-ci donnent 2021.9 et l’enzymologie est complètement dingue.
Je vois mon docteur dans une semaine.
Pouvez-vous me donner un avis ?
Merci d’avance.
Michel
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de malade. Je vous prie de bien vouloir m’excuser pour ce retard. Vous présentiez une hyperferritinémie en 2017 et celle-ci s’est intensifiée. Il est important de savoir quelle est l’origine de cette élévation de la ferritine. La première cause en est généralement un syndrome métabolique associant un surpoids, une hypercholestérolémie, hyper uricémie, hyperlipidémie, un diabète. Votre remarque concernant l’enzymologie m’incite à penser que tel est votre cas. Toutefois, afin d’écarter tout risque d’hémochromatose, il serait judicieux lors d’un prochain bilan de rechercher le coefficient de saturation de la transferrine, paramètre qui pose l’anomalie génétique s’il revient supérieur à 45 % sur 2 dosages effectués rigoureusement dans les mêmes conditions c’est-à-dire dans le même laboratoire, tôt le matin et à jeun sinon il n’a aucune valeur. Vous dîtes avoir, par le passé, effectué 2 saignées à l’EFS. Ce que vous posez ensuite n’est pas exact. Certains sites fixes font toujours des saignées thérapeutiques et il n’y a pas de seuil à atteindre. A compter de mars 2019, tous les sites fixes accueilleront les patients hémochromatosiques répondant aux critères du don sur présentation d’une prescription médicale en cours de validité. Cette belle avancé est le fruit d’une concertation avec les instances de Santé laquelle a débouché sur la modification d’un arrêté ministériel, le 18 décembre 2018.Je vous souhaite une meilleure santé en 2019, après investigations mises en place par votre médecin. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, j’ai été dépisté en mars 2018 avec 3581 de ferritine et 91 % de saturation. Après avoir effectué 1 saignée par semaine à ce jour j’en comptabilise 34 en 8 mois, ma ferritine est de 328 soit pratiquement 10 fois moins et ma saturation à 18 %. Tous les marqueurs du foie sont au vert. C’est un traitement contraignant et long mais efficace, le tout sans régime particulier puisque de toute manière c’est la génétique qui prime. Bon courage à tous.
Bonsoir, Je vous remercie de ce témoignage qui encouragera certainement ceux qui trouvent ce traitement bien contraignant en effet. Il a le mérite d’être efficace – même si le coefficient de saturation tarde à baisser avant que l’organisme ne soit désaturé -et de ne pas entraîner d’effets secondaires. Il impose de se reposer un peu dans les 48 h qui suivent et de ne pas avoir une activité sportive mais rien de plus. Thierry précise qu’il n’y a pas de régime particulier, j’ajouterais qu’une alimentation saine et équilibrée est tout simplement recommandée comme pour tout un chacun, qu’il convient de limiter la consommation d’alcool, toxique pour le foie et de ne surtout pas absorber de vitamine C sous forme médicamenteuse car celle-ci favorise l’absorption du fer. Je rappellerais la nécessité de poursuivre le traitement à vie. Le rythme des saignées dans la phase d’entretien diffère d’un sujet à l’autre. Il est recommandé de maintenir la ferritine et le coefficient de saturation autour de 50 afin d’éviter au stock de fer de se reconstituer. Les saignées éliminent le fer mais non ce qui est à l’origine de la surcharge : carence en hepcidine, hormone régulatrice du fer au niveau du duodénum.
Encore merci, Thierry, pour ce message. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ ai un taux de ferritine à 800 et un taux de saturation à 48,1%. Mon rhumatologue me fait faire le test génétique pour l’hémochromatose ainsi qu’une IRM du foie.
Est-ce que vais devoir faire des saignées ?
J’ai fait pour l’instant deux prises de sang : une en novembre 2018 et une en décembre 2018, et entre celle de novembre et celle de décembre les taux ont augmenté.
En 2017, j’ avais fait une prise de sang et le résultat était 463 en ferritine et un taux de saturation à 47% mais mon médecin traitant m’ avait dit qu’ il n’ y avait rien d’inquiétant.
Qu’en pensez-vous?
Merci et bonne journée.
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je pense que vous avez la chance d’avoir un rhumatologue plus sensibilisé à l’hémochromatose que votre médecin généraliste. Il faut dire que près des 2/3 des patients hémochromatosiques présentent des douleurs et des complications articulaires. A l’heure actuelle, votre bilan du fer est perturbé et si vous avez déjà effectué deux contrôles à un mois d’intervalle dans le même laboratoire, tôt le matin et à jeun, ce qui est très important pour le coefficient de saturation de la transferrine, la poursuite des investigations avec recherche de la mutation C282Y et une IRM-Fer s’imposent. Pour ce qui est du traitement, la saignée est le seul traitement existant ; il est efficace, simple et peu coûteux, juste contraignant notamment dans la phase d’induction puisque les soustractions sanguines doivent avoir lieu toutes les semaines. Je demeure à votre écoute. N’hésitez pas à revenir vers nous lorsque vous en saurez davantage. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonsoir, j’ai un taux de ferritine à 700, un taux de saturation à 55%. Je suis hétérozygote C282Y. La mutation H63D a été demandée mais je n’ai pas encore le résultat.
Je suis diabétique de type 1 et j’ai des douleurs aux mains. J’ai vu un gastro-entérologue et il m’a dit qu’il commencera des saignées lorsque la ferritine sera à 1000.
Est ce que ce ne sera pas trop tard ?
Qu’en pensez-vous?
Merci pour votre réponse.
Bonjour Madame,
Je reviens vers vous après avoir sollicité notre Conseil scientifique pour vous apporter toutes les informations nécessaires à une bonne compréhension de ce qu’est l’hémochromatose, maladie que vous ne risquez pas de développer.
En effet, le fait d’avoir la mutation C282Y à « simple exemplaire » (reçue soit du père soit de la mère), c’est-à-dire d’être hétérozygote pour cette mutation, n’expose pas au risque de développer une hémochromatose. Deux mutations C282Y (l’une reçue du père et l’autre de la mère), correspondant au fait d’être homozygote pour cette mutation, sont nécessaires pour être à risque d’hémochromatose.
Vous attendez actuellement les résultats de la recherche de mutation H63D. La présence de cette mutation H63D en association avec la mutation C282Y (l’une des deux mutations reçue du père et l’autre de la mère) est appelée hétérozygotie composite. On a initialement pensé que l’hétérozygotie composite pouvait donner lieu à une hémochromatose mais il est aujourd’hui largement admis que ce n’est pas le cas. Tout au plus la saturation de la transferrine peut-elle s’élever (souvent entre 50 et 70%) mais elle ne peut être rendue responsable d’une élévation nette de la ferritine, c’est-à-dire qu’il n’y a pas de risque de développer une surcharge en fer qui puisse avoir un retentissement clinique. Cette mutation H63D est fréquemment retrouvée dans la population générale « saine » et n’a pas de signification pathologique. C’est pourquoi il n’est plus recommandé de faire la recherche de cette mutation qui a été source de beaucoup de confusion diagnostique.
Dans votre cas, il est hautement probable que la netteté de l’hyperferritinémie soit avant tout expliquée par le diabète lui-même (qui peut entraîner une élévation de la ferritine sans qu’il y ait de surcharge en fer significative). Quant à l’augmentation, modérée de la saturation, elle est peut-être en rapport avec une hétérozygotie composite (la recherche de la mutation H63D sera alors positive) mais en aucun cas cette éventuelle hétérozygotie composite ne peut à elle seule entrainer une ferritinémie à 1000.
En pratique, il semble vraiment qu’on ne puisse pas ici parler d’hémochromatose (absence d’homozygotie C282Y et élévation très modérée de la saturation par rapport au taux de ferritine) mais d’une hyperferritinémie avant tout « métabolique » (c.à.d. liée au diabète), la présence de la mutation C282Y venant « booster » le taux de ferritine (surtout si associée à H63D). Avec l’accord de votre médecin, il serait utile de réaliser une IRM-fer pour voir s’il existe ou non un certain degré de surcharge en fer. Si tel était le cas pourrait se discuter, sans la moindre urgence, de la réalisation de quelques saignées jusqu’à ce que la ferritine revienne dans la zone de normalité (vers 200-300). Il est aussi important que le diabète soit bien équilibré (car ce seul déséquilibre peut expliquer une part de l’augmentation de la ferritine). Espérant que ces arguments vous aideront et guideront votre médecin en vue d’une prise en charge appropriée, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour Madame,
Je vous remercie beaucoup de toutes vos précisions. je vais faire une copie de votre réponse et je vais voir avec mon médecin pour une IRM fer.
Encore merci.
Bonne journée.
Cordialement.
Bonsoir Madame, Transmettez effectivement la réponse de notre Conseil scientifique à votre médecin. Nous espérons qu’il accèdera à votre demande comme recommandé par un des plus grands spécialistes mondiaux de la surcharge en fer. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je suis perdu. J’ai environ 1000 de ferritine. Mon docteur me dit qu’il faut faire un régime. Je connais quelqu’un qui me dit que sans saignée cela ne baissera pas.
Quelle est la solution ?
Bonsoir Monsieur,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade mais reprenant des éléments de réponse fournis par notre Conseil scientifique dans un contexte similaire.
Votre médecin vous parle de mise au régime ce qui me laisse entendre que votre hyperferritinémie ne correspond pas à une surcharge en fer d’hémochromatose. La 1re cause d’hyperferritinémie est en effet le syndrome métabolique associant un surpoids – d’où la nécessité d’un régime – une hyperlipidémie, hyperuricémie, hypercholestérolémie, un diabète. Dans ce cas, il serait utile que vous passiez une IRM-fer afin de vérifier s’il y a surcharge en fer ou non dans le foie. Si le diagnostic de ferritine métabolique se confirmait, le traitement – outre les mesures destinées à contrecarrer le surpoids et éventuellement un hypercholestérolémie voire une tendance au diabète ou à l’hypertension artérielle -, pourrait comporter quelques saignées juste destinées à ramener le taux de ferritine dans la zone de normalité. Dans un premier temps, je vous recommanderais de suivre les conseils de votre médecin. Une alimentation plus saine et plus équilibrée devrait vous permettre de perdre du poids, ce qui entrainera une diminution de la ferritine. Je vous adresse par messagerie un document qui devrait vous permettre de modifier vos habitudes alimentaires. Je vous recommande : également la lecture d’un livre publié aux Editions Flammarion en mars 2018 : NASH, la maladie de la malbouffe, écrit par le Dr Dominique Lannes, Hépato-gastroentérologue. Je vous souhaite bon courage, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Mon médecin pense à une hémochromatose : Ferritine 640.7 ; Transaminases s.g.p.t 106.9 et hématies, hémoglobine et hématocrite un peu plus haut que la norme.
Il me fait faire une échographie foie, pancréas et VB. Qu’en pensez-vous ?
Bonjour,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Si votre généraliste pense qu’il est devant un cas d’hémochromatose, il conviendrait de mesurer le coefficient de saturation de la transferrine, paramètre qui pose l’anomalie génétique si, sur 2 dosages effectués rigoureusement dans les mêmes conditions, c’est-à-dire même laboratoire, tôt le matin et à jeun, la moyenne des deux revient supérieure à 45%. Il est indispensable de vérifier sur 2 dosages car le CST est très fluctuant. En cas d’hémochromatose, il est important de mesurer la surcharge en fer dans le foie, celle-ci ne sera pas quantifiée si la prescription ne mentionne pas IRM-fer. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Vous m’avez donné beaucoup de bons renseignements et donc je reviens vers vous !
Donc je suis hétérozygote. J’ai une ferritinémie à 742. Je viens de faire une IRM du foie et j’ai une concentration de fer de 111µmol/g.
Je suis toujours diabétique 1 hélas! et bourrée de rhumatismes dans les mains.
Vous m’aviez dit que je n’avais pas la maladie de l’hémochromatose donc dois-je faire des saignées maintenant ?
Ce fer es-il lié au fait que je sois hétérozygote ?
Merci pour vos conseils.
Cordialement
Bonsoir, Je viens répondre à votre message après avoir sollicité notre Conseil scientifique. Vous présentez effectivement un excès modéré en fer comme en atteste votre IRM. Ceci peut justifier de proposer quelques saignées dont le rythme est à voir avec votre médecin (par exemple 250mL toutes les 3 semaines, avec suivi de la ferritine, de la saturation et de l’hémoglobine mensuellement), avec pour objectif un retour de la ferritine vers 100 -200. Il n’est pas question dans votre cas d’atteindre une ferritine à 50 ce qui serait sans doute trop bas en l’absence d’hémochromatose. Le caractère modéré de la surcharge en fer confirme que vous n’avez pas d’hémochromatose. Espèrant que vous vous sentirez mieux après la mise place de ce traitement simple et toujours efficace, bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je faisais les saignées en milieu hospitalier mais maintenant c’est une infirmière qui va venir chez moi. Mon frère l’a déjà fait à son domicile et l’infirmière lui a laissé la poche de sang et la seringue ! Que dois-je faire de cette poche de sang ?
Bonsoir, L’infirmier libéral est effectivement habilité à faire des saignées à domicile, cet acte thérapeutique est inscrit sur son décret. Compte tenu de la désaffection progressive des centres hospitaliers pour la saignée – pour raison économique, les infirmiers libéraux seront de plus en plus sollicités à l’avenir. Sachez qu’ils sont tenus d’éliminer les déchets, ce qui comme vous vous en doutez, représente un coût. En moyenne un fût revient à 20-25 € par mois et selon le nombre d’actes effectués certains en éliminent 3 par mois… Montrez que vous connaissez le règlement et s’il refuse cherchez quelqu’un d’autre, ce n’est pas à vous de gérer cela ! Merci de nous tenir au courant. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonsoir Madame,
J’ai lu que l’hémochromatose HFE (type 1) n’existe pas dans les populations asiatiques et noires.
Je serais rassurée si vous pouviez confirmer l’information ci-dessus.
D’autre part, les formes moins fréquentes d’hémochromatose (types 2, 3, 4) peuvent-elles toucher les populations asiatiques ?
D’avance, je vous remercie de vos réponses et vous prie d’accepter mes sincères salutations.
Bonsoir Madame,
Je viens vous apporter la réponse de notre Conseil scientifique que j’ai sollicité n’étant que simple malade. Il confirme tout à fait les informations demandées. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Fer : 2,14 ; Transferrine 2,56 ; Coefficient de saturation : 60 ; Ferritine 136. J’aimerais avoir votre avis. J’ai fait une IRM hépatique d’après les résultats il n’y a pas de surcharge en fer. Est-ce que je dois faire une saignée ?
Bonsoir,
Vous présentez une ferritine tout à fait normale. Votre coefficient de saturation est un peu élevé mais a-t-il été contrôlé sur 2 dosages ? Il faut savoir que ce paramètre qui pose l’anomalie génétique est des plus fluctuants et qu’il convient avant tout autre examen complémentaire de le vérifier par un second dosage. Attention, il doit être dosé tôt le matin et à jeun sinon il n’a aucune valeur. Vous précisez qu’à l’IRM il n’y a pas de surcharge en fer, le médecin avait-il bien précisé IRM fer ? Je vous recommanderais de refaire un dosage selon les modalités précisées ci-dessus avant de vous inquiéter. Si vous répondez aux critères du don de sang, vous pouvez vous présenter dans une collecte et faire un don si cela vous rassure. Ne parlez pas de ce coefficient de saturation car vous seriez refusé pour suspicion d’hémochromatose alors qu’à l’heure actuelle, il n’y a rien d’alarmant. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour
Faut-il que je refasse une autre dose et le test génétique est il nécessaire ?
Votre avis m’est très utile .Je commence à sentir la fatigue un peu .
Merci
Bonjour
J’ai refait une deuxième prise de sang
Fer :1,08 le précédent:2,14
Transferrine :2,57 le précédent :2,56
Coefficient de saturation :30 % le précédent :60%
Qu’en pensez vous ?
Bonjour
Je souhaiterai avoir votre avis vu que le test est négatif est-ce qu’Il faut encore s’inquiéter ou il faut juste refaite le test dans quelques annnees
Bien cordialement
Bonjour,
Suite à une dépression, j’ai découvert que mon taux de ferritine est supérieur à la normale 833. Après plusieurs examens, la mutation du gène C282Y a été confirmée. Gène mutant. Le taux de saturation de la transferrine était de 68 % et 79 % (j’ai fait 2 examens pour confirmer). Après la confirmation, j’ai commencé les saignées de 450ml en 3 x 1 par semaine. Et j’ai fait une IRM du cœur et du foie. Le cœur est normal mais grosse présence de fer dans le foie. T1 avec 640 je pense et T2 en-dessous du minimum.
Mon souci est que, après les saignées, j’ai effectué des analyses et le taux a augmenté à 1200 alors que j’étais à 833. Bon, je suis encore jeune, j’ai 34 ans. Je pense l’avoir découvert assez tôt mais je suis tracassé avec ce taux de fer dans le foie. Est-ce que je dois me tracasser ?
Merci pour votre réponse et excellent week-end.
Bonjour, Comme je vous l’ai précisé par messagerie personnelle, je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique laquelle devrait vous rassurer.
En effet, il est assez habituel qu’au début des saignées le taux de ferritine soit assez fluctuant et puisse s’élever (transitoirement) paradoxalement : l’important est de savoir qu’à chaque fois qu’on enlève du sang par les saignées, on enlève du fer. Souvent, ce n’est que lorsque la ferritine atteint le seuil de 1000 (ce qui sera le cas d’ici quelques semaines) qu’ensuite sa décroissance devient tout à fait régulière.
Nous souhaiterions en savoir davantage concernant la situation hépatique. Vous serait-il possible de nous adresser par messagerie : i) le résultat écrit du compte-rendu ? 2) le taux de transaminases (ASAT, ALAT) ; une échographie (avec fibroscan) a-t-elle été réalisée ?
Dans l’attente de vous lire, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Je viens de faire un bilan sanguin car je ressens une immense fatigue et autres petits symptômes gênants… Le coefficient de saturation de la ferritine est de 0,51, mon taux de ferritine est de 55ng /ml donc dans la norme… j’ai des antécédents car mon père (décédé d’un cancer) avait l’hémochromatose et mon oncle aussi qui lui fait des saignées. J’ai donc fait il y a quelques années la recherche du gène et j’en suis porteuse mais les paramètres du fer étaient normaux. On ne m’avait pas fait le coefficient de saturation de la transferrine à l’époque. Mon médecin en avait conclu que j’étais porteuse du gène mais qu’il n’avait pas muté… au vu de mes analyses un peu élevées que dois-je faire ? Merci d’avance. Bien cordialement
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je tiens à vous rassurer, vous ne présentez aucun risque avec une ferritine aussi basse. Le paramètre déterminant est le coefficient de saturation de la transferrine ce que vous avez bien compris. Ces analyses ont-elles été réalisées tôt le matin et à jeun ? Vous êtes porteuse d’un gène de l’hémochromatose si votre papa était homozygote C282Y ce qui signifie que vous ne développerez pas la maladie. C’est en dehors de l’hémochromatose qu’il faut rechercher l’origine de votre fatigue. En cas d’inquiétude, vous pouvez faire un don de sang trois fois par an sans parler de surcharge en fer car il n’y en a pas. Espérant vous avoir tout à fait rassurée, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
Depuis un peu plus de 2 semaines, je suis extrêmement fatiguée au point d’avoir mal à la tête et des sensations de vertiges. J’ai consulté mon médecin qui m’a prescrit une prise de sang. J’ai reçu les résultats ce matin et je m’inquiète beaucoup car mon taux de ferritine est à 271 alors que le maximum est 150 en sachant qu’en août mon taux était à 20 et qu’en général j’ai toujours un taux proche du minimum. Je tiens à préciser que je suis maman de 4 enfants dont 1 qui est né fin juin et que j’allaite exclusivement. J’ai 40 ans. En faisant cette prise de sang je pensais vraiment trouver un taux bas. Surtout que je ne prends aucun traitement ni complément et que je ne suis pas fan de viande rouge. Dois-je m’inquiéter ? Faire d’autres examens ?
Dans l’attente et vous remerciant par avance de votre aide.
Bonjour Madame,
Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Ne vous inquiétez surtout pas pour cette élévation inhabituelle de la ferritine. Celle-ci peut-être due à une inflammation passagère car la montée de la ferritine est généralement très progressive chez le patient hémochromatosique. Je vous conseillerais de refaire un bilan dans quelques semaines accompagné d’un dosage du coefficient de saturation de la transferrine. Examens biologiques à réaliser tôt le matin et à jeun. Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonsoir, je suis ravie d’avoir trouvé votre site très riche en témoignages et en conseils. Je suis à ce jour sûrement touchée par l’hémochromatose héréditaire tout comme ma grand-tante. J’ai un taux de ferritine à 4417 et un coefficient de saturation de 68 %. J’appréhende beaucoup mon premier rendez-vous chez le gastro- entérologue. Je me sens actuellement très faible. Je ne pèse que 40kg. Merci à tous de vos témoignages.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Je comprends votre inquiétude à l’aube d’un premier rendez-vous chez un gastro-entérologue. Vous présentez effectivement un coefficient de saturation de la transferrine augmenté. Ce dosage a-t-il été réalisé tôt le matin et à jeun sinon il n’a aucune valeur. Ce paramètre très fluctuant est à contrôler deux fois dans les conditions décrites ci-dessus. Pour ce qui est de l’hyperferritinémie, elle est peut-être attribuée à d’autres causes que l’hémochromatose… Quel âge avez-vous ? Y a-t-il d’autres cas d’hémochromatose dans la famille en dehors de votre grand-tante ? Vos parents ont-ils déjà fait un bilan martial ?
Je tiens à vous rassurer. Si un traitement par saignées s’avérait nécessaire, elles n’excéderaient pas 7ml par kg. Elles sont généralement bien tolérées. Je vais vous donner mon exemple : diagnostiquée en 1991 à l’âge de 37 ans avec un poids de 47 kg pour 1,64m. On me prélevait à l’époque 400 cc par semaine… Aujourd’hui, les médecins ont revu tout ceci et le volume soustrait est vraiment en fonction du poids du malade. Je ne pèse plus que 43 kg et les saignées ne dépassent pas 300 cc ce qui est tout à fait supportable.
N’hésitez pas à revenir vers moi lorsque vous en saurez davantage. Je vous souhaite bon courage en cette période d’incertitude et une meilleure santé en 2020. Avec mes sentiments dévoués. Brigitte Pineau
Dans ces moments difficiles pour tous, confirmez-vous que les hôpitaux, annulent actuellement les saignées déjà planifiées ? Quel sera l’impact sur notre organisme de suspendre ce traitement efficace ?
Bonsoir, Vous n’êtes pas le premier à nous préciser que les services hospitaliers ont annulé les saignées thérapeutiques en cette période de pandémie. Nous en sommes profondément désolés. Notre Conseil scientifique vient répondre à votre question. « Deux situations sont à considérer : i) le patient est en phase de traitement d’induction (c’est-à-dire dans la phase initiale où les saignées sont hebdomadaires afin d’éliminer la surcharge en fer) : poursuivre les saignées est alors tout à fait requis ; ii) le patient est en phase d’entretien (1 saignée tous les mois à tous les 3-4 mois) : aucun problème à différer le traitement jusqu’à ce que la pandémie soit derrière nous. Il sera bon alors, avant de reprendre les saignées, de vérifier ferritine et saturation de la transferrine. » Ne vous inquiétez pas outre mesure, vous reprendrez votre traitement lorsque nous aurons vaincu ce virus. je vous rappelle que les infirmiers libéraux sont habilités à pratiquer les saignées thérapeutiques. Quelques-uns dans votre région sont peut-être rodés à cette pratique. Bien à vous, Brigitte Pineau
Merci beaucoup.
pour les infirmiers libéraux… j’attends depuis plus d’un an et je pense que le ratio rémunération/temps nécessaire n’encourage pas cette prestation.
A titre personnel, c’est psychologiquement rassurant de pouvoir se rendre dans un hôpital et je n’envisage les saignées à domicile que lorsque je ne pourrai plus me déplacer.
PS : pour ma part, je suis en phase d’entretien… je vais donc patienter.
Bonjour,
Les infirmiers diplômés d’Etat, bien qu’habilités à pratiquer les saignées thérapeutiques se montrent effectivement frileux pour plusieurs raisons : 1) cet acte thérapeutique n’est pas sans risque ce qui explique les recommandations de la Haute Autorité de Santé. En effet, les cinq premières saignées doivent être effectuées en milieu hospitalier ou dans un site de l’Etablissement français du sang afin de contrôler la tolérance au traitement.2) le coût de rémunération très bas, le temps passé et le surcoût que peut représenter l’élimination des déchets sont autant d’éléments dissuasifs.
Nous conseillons, en « temps normal », aux patients diagnostiqués depuis peu de se rapprocher d’une Maison de santé ou d’un Centre de soins municipal – structures dans lesquelles un médecin est toujours sur place – afin d’assurer la sécurité des malades. En cette période de crise sanitaire, ils ne peuvent assurer les soins devant accueillir les patients atteints du COVID-19.
Vous êtes en phase d’entretien. Vous reprendrez votre traitement lorsque tout sera rentré dans l’ordre.
Prenez soin de vous. Bien à vous, Brigitte Pineau
Saignée à domicile, témoignage d’une expérience douloureuse.
Probablement en raison du virus, l’Hôpital Henri Mondor (94000 – Créteil) a arrêté les saignées en les déléguant à la société SAVECARE.
Le 30 avril, première saignée avec une infirmière libérale envoyée par le prestataire qui a également fourni le matériel.
Voilà pourquoi ce fut douloureux : 5 fois piqué, 5 fois loupé (les deux mains, les pliures des coudes et l’avant-bras) avec au passage un peu de bricolage pour atteindre la veine sans y parvenir d’où les 5 fois. Résultats : j’ai les deux bras bleus, des douleurs aux mains et la saignée n’a pas été faite !
Je précise que j’avais pris ma tension au préalable. L’infirmière ne l’a même pas envisagé ! Après 35 ans de soins et environ 300 saignées ce fut la plus marquante !
Pour anticiper une question que vous pourriez vous poser je ne suis pas difficile à piquer.
Mes constations : L’infirmière a découvert le matériel sur place, manifestement elle ne le connaissait pas. Je pense qu’elle n’avait aucune expérience de la saignée sinon elle aurait pensé à prendre la tension !
Une formation sur le matériel et une vérification des compétences ne seraient pas superflues, il me semble. Il est impensable qu’un plan qualité n’existe pas dans un domaine aussi sensible que la santé.
J’ai une pensée pour l’infirmière qui s’est trouvée dépassée. Elle était encore moins en forme que moi lorsqu’elle est partie…
Autre élément : le kit comprenait une poche à transfuser après saignée – la saignée n’étant pas faite la poche n’a pas été utilisée.
J’avais pensé naïvement qu’un prestataire envoyé par l’hôpital était un gage de qualité et bien non !
Bonjour,
Je vous remercie de nous avoir fait partager cette expérience désastreuse de la saignée à domicile. Il est regrettable que tous les efforts déployés par l’Hôpital Mondor pour accompagner les malades en cette période de crise sanitaire – ce que je loue – se soit soldé par un échec. Nous espérons vivement que cela ne se reproduira pas.
Ce fut un véritable traumatisme pour vous : veines abîmées, bras et mains en souffrance pendant plusieurs jours. Vous avez compris que cet acte thérapeutique nécessitait formation et pratique et semblez n’avoir aucune amertume à l’égard de cette professionnelle de santé et de ce prestataire de service. Peu de malades, moi la première, auraient réagi comme vous !
Votre expérience malheureuse témoigne de ce que nous, association de malades, ne cessons de répéter auprès des Autorités de santé et de l’Union des Représentants des Professionnels de Santé (URPS) infirmiers : La saignée thérapeutique n’est pas un acte anodin. Il doit être encadré par un protocole et requiert une formation pour éviter de mettre le malade en danger.
Un détail m’interpelle : le kit fourni par le prestataire comprenait une poche à transfuser après saignée. Ceci me semble tout à fait inhabituel et n’entre pas dans les protocoles validés par les partenaires avec lesquels nous avons mis en place FERIF – Parcours hémochromatose en Ile-de-France, fin 2016 : URPS infirmiers d’Ile-de-France, représentants de l’Etablissement français du sang (EFS), Agence régionale de Santé (ARS), hépato-gastroentérologues des Centres de compétence des surcharges en fer de Beaujon et Jean Verdier. Je m’interroge donc sur le pourquoi de cette perfusion imposée peut-être par le prestataire afin de rentabiliser cette saignée au taux de remboursement dérisoire malgré nos démarches répétées de demandes de revalorisation de l’acte auprès de la Direction Générale de la Santé (DGS), de la Direction Générale de l’Offre de Soin (DGOS) et de la Direction de la Sécurité Sociale (DSS). Une journaliste du Figaro s’en est fait l’écho dans un article publié le 31 décembre 2019, accessible via le lien : https://www.hemochromatose.org/alerte-ffamh-les-saignees-therapeutiques-en-danger-le-figaro-31-decembre-2019/.
Notre Fédération, consciente que face à des difficultés insurmontables pour trouver une structure de soins certains malades seraient enclins à abandonner purement et simplement leur traitement, met tout en œuvre pour vous aider à trouver, à proximité de chez vous, la structure de soin dont vous avez besoin à vie : consultations hospitalières, établissements publics ou privés, infirmiers libéraux. N’hésitez pas à nous contacter.
Vous souhaitant d’oublier bien vite cette expérience des plus traumatisantes et de pouvoir reprendre vos saignées à Henri Mondor comme par le passé lorsque nous aurons vaincu le COVID-19, Bien à vous, Brigitte Pineau
Bj,
Peut-il y avoir un lien entre des calculs dans la vésicule biliaire et l’hemochromatose ? Faut-il consulter son gastro enterologue ?
Bonjour,
Pour ma part je me suis rendue au Centre de Santé de Gentilly. Une équipe de plusieurs infirmières formées à la saignée thérapeutique !
Une vraie équipe disponible et attentionnée !
Je vous les recommande : https://www.doctolib.fr/centre-de-sante/gentilly/centre-municipal-de-sante-de-gentilly
Bonsoir,
Je vous remercie vivement de témoigner ainsi de votre expérience au Centre de santé de Gentilly (Val de Marne) que je vous avais indiqué par téléphone… Je suis heureuse que vous ayez pu trouver auprès de cette équipe les compétences et l’accueil que tant de malades recherchent actuellement l’offre de soin étant devenue quasiment inexistante pour les patients nouvellement diagnostiqués notamment.
Les 7 infirmiers du Centre municipal de santé de Gentilly ont effectivement, à la demande de M. Guillaume Vissio, responsable de l’offre de soins du centre, bénéficié d’une formation dispensée par le Dr Françoise Courtois, Secrétaire générale de la FFAMH.
Monsieur Vissio a témoigné de son implication au service des malades hémochromatosiques auprès de la Fédération nationale des Centres de santé courant 2020 : « La saignée thérapeutique s’intègre dans l’activité normale du centre et du service. Il n’y a pas de plage horaire spécifique, on conseille juste aux patients de prendre rendez-vous pour que leur accueil soit plus fluide avec le matériel préparé en amont. Il n’y a pas d’éducation thérapeutique à proprement parler mais un accompagnement du patient sur sa maladie et la saignée. Généralement les patients viennent de découvrir leur maladie et cette dernière se diagnostique tard donc lors de leurs premières saignées ils s’interrogent beaucoup sur son origine, son repérage, ses pathologies associées. »
Pour davantage de témoignages sur la prise en charge du patient hémochromatosique au sein des centres municipaux de santé, je vous invite à suivre le lien :
https://www.fncs.org/hemochromatose-temoignages-de-pratiques-en-centres-de-sante
Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour,
Je fais l’objet de saignées thérapeutiques depuis une douzaine d’années, maintenant à raison de 2 à 3 par an lorsque mon taux de ferritine est supérieur a 50 ng/ml. Depuis longtemps ma ferritine ne dépasse pas 60 ng/ml.
Devant la difficulté de trouver une infirmière qui accepte de réaliser mes saignées est-ce que mon faible taux de ferritine m’autoriserait à donner mon sang ?
Bien cordialement.
Bonsoir, Il est très bien de songer à faire des dons bénévoles. Le patient hémochromatosique peut effectivement effectuer des dons-saignées à condition de répondre aux critères du don comme tout donneur. Je vous invite donc à suivre le lien : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2019/02/2019-02-09-informations-sur-le-don-saign%C3%A9e.pdf et à lire la page suivante pour un complément d’information
https://www.hemochromatose.org/hemochromatose/le-traitement-de-lhemochromatose/les-dons-saignees/.
Il est en effet difficile de trouver un infirmier libéral acceptant de réaliser des saignées thérapeutiques. ils sont habilités à les faire mais cet acte peu lucratif peut en décourager certains. Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour, mon taux de ferritine est à presque 700 et mon coefficient de saturation est à 37. Je suis étonnée d’après ce que vous dites que mon médecin me fasse déjà faire le test..
Pouvez-vous m’éclairer ? Merci.
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade je ne suis pas médecin.
Votre médecin traitant se montre hyper-prudent devant une hyperferritinémie. Avant d’aller à la recherche génétique, il aurait dû éliminer les autres causes d’élévation de la ferritine : une inflammation, un syndrome métabolique associant surpoids, hypercholestérolémie, hyperuricémie, hyperlipidémie, hypertension artérielle, diabète…
Il est inscrit dans les protocoles que le coefficient de saturation de la transferrine doit être contrôlé sur 2 dosages effectués tôt le matin et à jeun car ce paramètre est très fluctuant. Ce n’est que si la moyenne des 2 revient supérieure à 45 % qu’il y a suspicion d’hémochromatose. Dans votre cas, un seul dosage du CST et qui plus est, tout à fait dans la norme, indique que la recherche génétique reviendra négative. Vous pouvez être tout à fait rassurée par rapport à cette pathologie. Il faut présenter deux gènes de la mutation C282Y pour être hémochromatosique.
Je demeure à votre écoute si vous avez besoin d’aide, vous reconnaissant dans un syndrome métabolique, par exemple.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 30 ans et mon père est atteint d’hémochromatose qu’il traite par saignées.
J’ai réalisé un test étant plus jeune révélant que j’étais porteuse de la maladie.
Mon coefficient de saturation est de 75 % et ma ferritine est à 76.
Je suis très souvent fatiguée, rapidement essouflée, palpitations et tension basse.
Est-ce que cela peut venir du coefficient trop élevé ? Faut-il faire des saignées à ce stade?
Cordialement,
Bonjour, Je viens vous apporter une réponse en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Vous dites être porteuse de l’hémochromatose. Il conviendrait donc que votre maladie soit prise en charge comme il se doit afin d’éviter les complications et de préserver ainsi votre qualité de vie. Je vous invite à prendre connaissance des Recommandations Thérapeutiques du patient C282Y/C282Y rédigées par un groupe de spécialistes mondiaux de l’hémochromatose en 2018 en suivant le lien : https://www.hemochromatose.org/hemochromatose-hfe-recommandations-therapeutiques-internationales-mars-2018/. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bj,
Si l’on est concerné par l’hemichromatose,
Est ce un cas de comorbité selon les critères de vaccination contre la covid 19 9
bonjour,
quels sont les médicaments (par exemple les anti-inflammatoires) qui peuvent être pris sans risque d’aggravation d’une hémochromatose ?
Bonjour, Je viens de connaitre votre site. Je viens donc vous demander conseil suite à une prise de sang. Il y a 4 mois, le taux de fer était de 540 unités (je ne connais pas le terme exact) puis une deuxième indique un taux de 660 malgré un changement d’alimentation, de vie puisqu’à 68 ans j’ai repris un travail, ça c’est mon historique. J’ai consulté mon médecin qui ne m’a donné aucune information et a minimisé ma situation. Bref ! J’ai trouvé des informations sur internet. Cela m’a permis de comprendre un peu. Quand je suis retournée voir mon médecin celle-ci m’a dit qu’on ne ferait plus de prise de sang et que pour les saignées, cela n’était pas possible car le taux n’était pas assez élevé. Je suis complètement dépassée. J’ai rendez-vous avec un cardiologue au mois de novembre et un gastro-entérologue au mois de juillet. Ma question est : que pensez-vous de tout cela ?Je compte un peu sur votre avis. Merci pour votre réponse.
Cordialement. Marie France
Bonjour, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin.
Je comprends que vous soyez désemparée après être allée chercher de l’information sur internet et que, de ce fait, vous soyez déstabilisée par la réaction de votre médecin traitant. L’hyperferritinémie peut être attribuée à diverses causes dont la première est le syndrome métabolique qui associe un surpoids, une hyperthyroïdie, hyperlipidémie, hyperuricémie, un diabète. Si tel est le cas, les symptômes développés doivent être pris en charge par le médecin généraliste. La seule façon d’éliminer une hémochromatose est le dosage du coefficient de saturation de la transferrine qui pose l’anomalie génétique. Vous consultez prochainement un spécialiste, il saura poursuivre les investigations si cela lui semble nécessaire. Bien à vous. Brigitte Pineau
bonjour,
suite à ma dernière saignée, je viens de faire une prise de sang selon la nouvelle prescription de mon gastro.
Elle contient des indicateurs que je ne connais pas et le coefficient de saturation de la transferrine n’est plus présent.
==> je pensais que la saturation était à suivre tout particulièrement, notamment pour ré-étudier le rythme des saignées récurrentes ?
Voici ce qui est présent :
Transaminase ALAT (GPT) et ASAT (GOT)
Gamma GT
Phosphatase Alcaline (PAL)
Bonjour, Ma dernière saignée (décembre 2021) a été un peu douloureuse, non pas la saignée en elle même, mais plus précisément, le moment ou l’infirmière a introduit l’aiguille dans ma veine. Quelques minutes avant, l’infirmière m’avait déclaré: « Dans le kit de votre poche (référence Macopharma code ACL 7822159) pour phlébotomie, il n’ y a qu’une seule aiguille et elle est grosse. Cela ne va pas être simple ». « Nous à l’hôpital, nous avons un autre modèle, qui a l’avantage de proposer deux aiguilles, de diamètre différent (référence SIDAM-HOLTEC 06051404), ce qui permet d’utiliser l’une ou l’autre en fonction du patient. Fort de cette information, j’ai demandé à mon gastro-entérologue de me faire une ordonnance dans ce sens pour la prochaine saignée. Pas de chance, la pharmacie n’arrive pas à trouver un fournisseur, ce modèle de poche étant réservé aux hôpitaux. Pendant la recherche à la pharmacie, je découvre qu’il existe plusieurs modèles de poches et même des flacons qui suivant l’avis du pharmacien sont plus performants que les poches. Existe-t-il donc un matériel plus efficace qu’un autre ? Je précise que je fais des saignées depuis 22 ans et que je ne m’étais jamais posé la question, sauf depuis cette dernière saignée.
Cordialement.
Roger. C
Bonjour,
je vous remercie de votre témoignage. En effet, tous les kits ne sont pas aussi performants les uns que les autres. Il semblerait que le meilleur produit soit celui du fabriquant IMM vendu sous le nom de Phleboset. La pochette contient deux microperfuseurs. Espérant que vous en serez satisfait. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour
Je suis élève infirmière. Je désirerais savoir, pour un sujet de mémoire car je n’arrive pas à trouver réponse dans la littérature, si pour les saignées pour hémochromatose le volume peut être modifié en- dessous des 7ml/kg et du maximum de 500 ml, si le patient a en plus des problèmes d’artérite ou des problèmes cardiaques, du style stents ou hypertension artérielle, hématocrite, diabète puisque plus de risques d’effets indésirables dus à la saignée. Si oui, peut-on faire chez ces patients des saignées de 300 ml par semaine systématiquement pour éviter un souci ? Je vous remercie pour votre réponse.
Bonjour, Je viens répondre à votre question en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Votre interrogation montre que vous avez, sans en avoir trouvé la réponse dans la littérature, compris aisément que si le volume à prélever, dans le cadre des saignées thérapeutiques, ne doit pas excéder les 7mL/kg rien d’interdit de l’adapter à la baisse en fonction de chacun en tenant compte des facteurs de risque que vous évoquez parfaitement. Ceci est une question de bon sens. Il en va de la sécurité du malade et il ne faut en aucun cas prendre de risque. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, J’ai fait une saignée il y a 15 jours et dois refaire une prise de sang pour contrôle. Combien de temps entre les deux ?
Bonjour, Je vous invite à suivre le lien vers une ordonnance cadre pour suivi biologique : https://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2019/01/Suivi-biologique-ordonnance.pdf Vous y trouverez réponse à votre question. Bien à vous. Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai repris mes saignées mais il faut piquer plusieurs fois et parfois le sang ne s’écoule pas. Quelles sont les solutions possibles ?
Bonjour,
Je vous avais déjà précisé lors d’échanges antérieurs que le patient hémochromatosique ne devait jamais abandonné son traitement au risque d’anéantir le bénéfice de tous les efforts entrepris pour désaturer l’organisme. En effet, votre stock de fer s’est progressivement reconstitué car l’origine de la maladie est toujours la même : carence en hepcidine, hormone régulatrice de l’absorption du fer au niveau du duodénum. Vous vous heurtez à quelques difficultés lors de la soustraction sanguine. Un conseil, bien que je ne sois pas médecin mais simple malade : prenez une dose de Vipera Redi en 30 CH la veille de la saignée afin de fluidifier le sang. Cette dose homéopathique s’achète en pharmacie, sans prescription car non remboursée par l’assurance maladie. Il convient de placer le contenu intégral du petit tube sous la langue et de laisser fondre. Ce traitement a fait ses preuves : il m’a été prescrit par mon médecin et plusieurs de nos adhérents l’ont adopté et cela leur a changé la vie ! Je vous invite à suivre le lien vers un numéro de notre journal Savoir Fer – alors que nous étions encore connus sous le nom de Fédération française des associations de malades de l’hémochromatose – et de lire en page 2 le témoignage de Margaux et en page 5 l’article « Comment bien gérer un traitement par saignée », écrit par Pierre Brissot, Professeur émérite, Membre de l’Académie nationale de médecine et de notre Conseil scientifique.ttps://www.hemochromatose.org/journal-de-la-ffamh-janvier-2015/ Je souhaite que ceci vous aide dans les prochains mois. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour, Je suis infirmière libérale. J’ai eu un appel pour réaliser une saignée à domicile. C’est une première saignée. Est-ce possible de réaliser la primo saignée à domicile ?
Bonjour,
Votre question témoigne de votre inquiétude et de votre souci de réaliser cet acte thérapeutique en toute sécurité pour votre patient. Vous avez entièrement raison. En cas de problèmes, votre responsabilité serait engagée.
En effet la Haute Autorité de Santé stipulait en 2005 que les saignées pouvaient être réalisées :
• En établissement de santé ou structure de soins autorisée.
o ne pas réaliser les saignées en hôpital de jour dès lors que l’état du patient ne nécessite pas de prise en charge particulière et que les tarifs pratiqués ne sont pas justifiés.
• A domicile : n’entreprendre un traitement à domicile qu’après :
o vérification de la tolérance (au moins 5 saignées en établissement de santé ou structure de soins) :
o rédaction d’un projet thérapeutique écrit, pluridisciplinaire et multiprofessionnel, et de procédures sécurisées, incluant la gestion des déchets ;
o s’être assuré que l’infirmier (ère) sera présent(e) pendant toute la durée de la saignée et qu’un médecin pourra intervenir rapidement.
N’hésitez pas à revenir vers nous. Nous pouvons mettre à votre disposition de la documentation et des carnets de suivi de l’hémochromatose à l’attention de vos patients.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Quel taux de fer est enlevé dans une saignée de 400 ml ?
Merci
Bonjour, Une saignée de 400 mL permet d’éliminer 200 mg de fer. La saignée est toujours efficace. Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour
Ayant régulièrement des saignées (tous les quinze jours, 400 ml), il devient difficile d’effectuer des saignées.
Cela nécessite plusieurs tentatives et une ‘aiguille’ plus grande.
Quel est votre conseil et est-il vrai que les veines se reconstituent avec le temps ?