Bonjour, J’ai fait une prise de sang : ma ferritine est à 213 ng/ml, mon fer sérique est à 157 ug/dl, transferrine à 2.32 g/l, capacité totale de saturation à 3.24 mg/l et mon coefficient de saturation est à 48.5 %. Est-ce que les résultats sont normaux ? Je suis une femme de 42 ans, fatiguée depuis longtemps et goût de ferraille depuis un an dans la bouche. Est-ce en lien avec l’hémochromatose ?
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je tiens à vous rassurer vous ne présentez des paramètres que faiblement augmentés. Ces examens ont-ils bien été effectués tôt le matin et à jeun ? Je vous recommanderais, lorsque la pandémie sera derrière nous, de contrôler à nouveau ferritine et CST dans les conditions décrites ci-dessus. Si la moyenne des coefficients de saturation revient supérieure à 45 %, il serait bon, avec l’accord de votre médecin, de poursuivre les investigations en allant à la recherche de la mutation C282Y. En attendant, mon exemple devrait apaiser votre inquiétude. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 37 ans avec une ferritine à 630 et un coefficient de saturation de la transferrine à 98 %… Je ne puis vous répondre par rapport à ce goût de fer évoqué. Vous êtes la première à le mentionner. Bon courage à vous. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 74 ans et suis traitée depuis 25 ans par saignées. Depuis quelques années, une saignée tous les 10 ou 12 mois suffit pour maintenir le taux de ferritine à 50. Je fais la saignée quand le taux est entre 70 et 80. Prélèvement de 250 mg de sang.
J’ai toujours eu beaucoup de problèmes de fatigue et diverses manifestations quand la ferritine remonte. Cette fois 3 semaines après la saignée, j’ai du mal à récupérer et j’ai des problèmes digestifs mais j’ai aussi une hémoglobine basse. D’autres personnes ressentent-elles les mêmes symptômes de récupération après saignée ou d’autres ? En vieillissant, c’est plus compliqué a priori.
Merci d’avance pour votre réponse. Monique
Bonsoir Madame, Bernard Gasser, médecin depuis peu en retraite et lui-même hémochromatosique répond à votre question. « Nous réagissons tous différemment à la saignée mais cette fatigue ne dure habituellement qu’au plus deux ou trois jours, même à notre âge, je n’ai que quelques années de moins que vous. Ce qui m’interpelle c’est que vous disiez que vous avez une hémoglobine basse donc une possible anémie qui si elle est confirmée, pourrait expliquer votre fatigue. Devant cette baisse de l’hémoglobine (quelle est sa valeur ?) que ce soit avant la saignée ou à une semaine de la saignée, je ne peux que vous invitez à prendre contact avec votre médecin pour en déterminer la cause et vous prendre en charge. » Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 69 ans. J’ai appris depuis peu que j’avais une hémochromatose modérée. Je suis homozygote. Mes analyses datant de janvier 2020 et de novembre sont les suivantes :
Ferritine 527ng/l et 553ng/l ; fer sérique 221 ng/l et 156 ng/l ; transferrine 1,92g/l et 3 ; coefficient de saturation de la transferrine 82,51 % et 52 %. En octobre 2019 celui-ci était de 53, 48 %.
J’ai le choix entre des saignées ou m’inscrire dans un protocole avec traitement par deferasirox. Que me conseillez-vous ? J’appréhende les saignées mais également les effets secondaires de ce médicament. Que pensez-vous au sujet de ce dernier ? Merci de votre réponse.
Bonsoir Madame,
Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique vers lequel je me suis tournée n’étant que simple malade.
Il vous recommande d’avoir recours aux saignées, traitement de référence de l’hémochromatose.
En effet, le traitement par déférasirox n’a pas l’autorisation de mise sur le marché dans l’hémochromatose, en France, ni dans aucun autre pays. Il doit donc être prescrit sous la responsabilité personnelle du médecin prescripteur et avec le consentement éclairé écrit du patient.
Il vous apporte quelques précisions sur ce traitement: en pratique, il est rarissime de devoir recourir à ce médicament dont l’efficacité dans l’hémochromatose n’a pas été évaluée dans des études de phase III ; Le déférasirox s’est avéré efficace dans une étude préliminaire restreinte ; sa tolérance, qui a pu être étudiée dans sa grande indication qui est la surcharge en fer due aux transfusions multiples, est correcte mais nécessite une surveillance digestive, rénale et hépatique.
En qualité de malade, je tiens à vous rassurer : les saignées sont généralement bien tolérées et efficaces. Elles peuvent sembler un peu contraignantes dans la phase d’induction car prescrites à un rythme hebdomadaire. Elles ont le mérite d’être naturelles. Je vous invite à suivre le lien vers notre site : https://www.hemochromatose.org/savoir-fer-n6/ et de lire le dossier sur « Comment bien gérer un traitement par saignées » en page 5.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai un taux élevé de ferritine 610.
Je souhaiterais connaître les aliments à privilégier et ceux à éviter afin de contribuer à la baisse de ce taux.
Je vous remercie.
Bien cordialement.
Véronique
Bonjour, Cette question nous est souvent posée. Curieusement, les spécialistes de l’hémochromatose ne préconisent aucun régime. Il est conseillé une alimentation saine et équilibrée comme pour tout un chacun. L’alcool, quant à lui, est à bannir car nuisible pour le foie ainsi que la vitamine C sous forme médicamenteuse car aide à fixer le fer. Les agrumes, riches en fer, sont à consommer en dehors des repas. Je vous invite à suivre un lien vers une plaquette diététique présentant des recommandations alimentaires et non un régime particulier : http://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2019/01/Flyer-diététique-pour-diffusion.pdf. Bien à vous, Brigitte Pineau
– Je souhaite adhérer à France Fer Hémochromatose
Bonjour, J’ai fait une prise de sang : ma ferritine est à 213 ng/ml, mon fer sérique est à 157 ug/dl, transferrine à 2.32 g/l, capacité totale de saturation à 3.24 mg/l et mon coefficient de saturation est à 48.5 %. Est-ce que les résultats sont normaux ? Je suis une femme de 42 ans, fatiguée depuis longtemps et goût de ferraille depuis un an dans la bouche. Est-ce en lien avec l’hémochromatose ?
Bonsoir, Je viens répondre à votre message en qualité de simple malade, je ne suis pas médecin. Je tiens à vous rassurer vous ne présentez des paramètres que faiblement augmentés. Ces examens ont-ils bien été effectués tôt le matin et à jeun ? Je vous recommanderais, lorsque la pandémie sera derrière nous, de contrôler à nouveau ferritine et CST dans les conditions décrites ci-dessus. Si la moyenne des coefficients de saturation revient supérieure à 45 %, il serait bon, avec l’accord de votre médecin, de poursuivre les investigations en allant à la recherche de la mutation C282Y. En attendant, mon exemple devrait apaiser votre inquiétude. J’ai été diagnostiquée à l’âge de 37 ans avec une ferritine à 630 et un coefficient de saturation de la transferrine à 98 %… Je ne puis vous répondre par rapport à ce goût de fer évoqué. Vous êtes la première à le mentionner. Bon courage à vous. Cordialement. Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 74 ans et suis traitée depuis 25 ans par saignées. Depuis quelques années, une saignée tous les 10 ou 12 mois suffit pour maintenir le taux de ferritine à 50. Je fais la saignée quand le taux est entre 70 et 80. Prélèvement de 250 mg de sang.
J’ai toujours eu beaucoup de problèmes de fatigue et diverses manifestations quand la ferritine remonte. Cette fois 3 semaines après la saignée, j’ai du mal à récupérer et j’ai des problèmes digestifs mais j’ai aussi une hémoglobine basse. D’autres personnes ressentent-elles les mêmes symptômes de récupération après saignée ou d’autres ? En vieillissant, c’est plus compliqué a priori.
Merci d’avance pour votre réponse. Monique
Bonsoir Madame, Bernard Gasser, médecin depuis peu en retraite et lui-même hémochromatosique répond à votre question. « Nous réagissons tous différemment à la saignée mais cette fatigue ne dure habituellement qu’au plus deux ou trois jours, même à notre âge, je n’ai que quelques années de moins que vous. Ce qui m’interpelle c’est que vous disiez que vous avez une hémoglobine basse donc une possible anémie qui si elle est confirmée, pourrait expliquer votre fatigue. Devant cette baisse de l’hémoglobine (quelle est sa valeur ?) que ce soit avant la saignée ou à une semaine de la saignée, je ne peux que vous invitez à prendre contact avec votre médecin pour en déterminer la cause et vous prendre en charge. » Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai 69 ans. J’ai appris depuis peu que j’avais une hémochromatose modérée. Je suis homozygote. Mes analyses datant de janvier 2020 et de novembre sont les suivantes :
Ferritine 527ng/l et 553ng/l ; fer sérique 221 ng/l et 156 ng/l ; transferrine 1,92g/l et 3 ; coefficient de saturation de la transferrine 82,51 % et 52 %. En octobre 2019 celui-ci était de 53, 48 %.
J’ai le choix entre des saignées ou m’inscrire dans un protocole avec traitement par deferasirox. Que me conseillez-vous ? J’appréhende les saignées mais également les effets secondaires de ce médicament. Que pensez-vous au sujet de ce dernier ? Merci de votre réponse.
Bonsoir Madame,
Je viens vous transmettre la réponse de notre Conseil scientifique vers lequel je me suis tournée n’étant que simple malade.
Il vous recommande d’avoir recours aux saignées, traitement de référence de l’hémochromatose.
En effet, le traitement par déférasirox n’a pas l’autorisation de mise sur le marché dans l’hémochromatose, en France, ni dans aucun autre pays. Il doit donc être prescrit sous la responsabilité personnelle du médecin prescripteur et avec le consentement éclairé écrit du patient.
Il vous apporte quelques précisions sur ce traitement: en pratique, il est rarissime de devoir recourir à ce médicament dont l’efficacité dans l’hémochromatose n’a pas été évaluée dans des études de phase III ; Le déférasirox s’est avéré efficace dans une étude préliminaire restreinte ; sa tolérance, qui a pu être étudiée dans sa grande indication qui est la surcharge en fer due aux transfusions multiples, est correcte mais nécessite une surveillance digestive, rénale et hépatique.
En qualité de malade, je tiens à vous rassurer : les saignées sont généralement bien tolérées et efficaces. Elles peuvent sembler un peu contraignantes dans la phase d’induction car prescrites à un rythme hebdomadaire. Elles ont le mérite d’être naturelles. Je vous invite à suivre le lien vers notre site : https://www.hemochromatose.org/savoir-fer-n6/ et de lire le dossier sur « Comment bien gérer un traitement par saignées » en page 5.
Bien à vous, Brigitte Pineau
Bonjour,
J’ai un taux élevé de ferritine 610.
Je souhaiterais connaître les aliments à privilégier et ceux à éviter afin de contribuer à la baisse de ce taux.
Je vous remercie.
Bien cordialement.
Véronique
Bonjour, Cette question nous est souvent posée. Curieusement, les spécialistes de l’hémochromatose ne préconisent aucun régime. Il est conseillé une alimentation saine et équilibrée comme pour tout un chacun. L’alcool, quant à lui, est à bannir car nuisible pour le foie ainsi que la vitamine C sous forme médicamenteuse car aide à fixer le fer. Les agrumes, riches en fer, sont à consommer en dehors des repas. Je vous invite à suivre un lien vers une plaquette diététique présentant des recommandations alimentaires et non un régime particulier : http://www.hemochromatose.org/wp-content/uploads/2019/01/Flyer-diététique-pour-diffusion.pdf. Bien à vous, Brigitte Pineau