Autres témoignages

De l’Hémochromatose à la greffe hépatique

1987-1992 : errance

Je viens de fêter mes cinquante ans. Comme pour beaucoup de malades, mes troubles hépatiques et leur cortège d’anomalies biologiques sont, dès 1987, mis sur le compte d’une consommation excessive d’alcool. La mise au régime sec entraîne une légère amélioration ce qui conforte les médecins dans leur diagnostic, la cirrhose peut continuer à évoluer à bas bruit pendant quelque 5 ans… » Si toi tu as une cirrhose alcoolique, moi j’en ai quatre !  » ironisera mon meilleur ami.

1992 : diagnostic clinique à Paris

Le Professeur Darnis, Membre de l’Académie de Médecine, successeur du Professeur Caroli, consulté à Paris, diagnostique d’emblée une hémochromatose héréditaire, m’explique la notion de  » probant  » et prescrit des saignées et une surveillance biologique et échographique (son compte-rendu de consultation, 15 ans après, reste un modèle du genre).  » Ah, si on m’avait dit un jour que je saignerais mes malades comme au temps de… » marmonne le Gastro-entérologue local, montrant bien que j’étais son  » premier « .

Les saignées, hebdomadaires la première année, améliorent progressivement mon état, et jusqu’en 1996, » convenablement déplété « , je poursuis moins péniblement mon activité professionnelle.

1996 : confirmation génétique de l’Hémochromatose, Homozygote C282Y/C282Y

150 saignées plus tard… la surveillance échographique permet de découvrir derrière un foie  » régulier « , au niveau du rein droit (pôle supérieur), une image arrondie, prenant le contraste  Adénocarcinome rénal in situ… (cliniquement muet) qui fut deux jours plus tard extirpé largement ainsi que le discret uréthéliocarcinome découvert à l’examen de la pièce…  « L’hémochromatose vient de me sauver la vie ! « 

2003 : l’Hépatocarcinome

La surveillance, restant stricte, met en évidence un nodule hépatique préoccupant mais avec une biologie normale : α FP = 5 Le nodule grossit, grossit, un autre devient visible ; la biologie flambe : le carcinome hépato cellulaire redouté fait son apparition. Les α FP doublent tous les quinze jours et atteindront 14000 U en juillet 2004.

2004 : l’angoisse

Le 25 mai 2004 une  » radio fréquence  » élargie est pratiquée par le Professeur Trillaux. La tumeur est brûlée mais le diaphragme et la vésicule prennent chaud, la maladie s’aggrave, il est peu question de greffer ce moribond dont l’espérance de vie se compte maintenant en semaines. Pourtant les chiffres régressent, l’état général s’améliore, l’espoir renaît même un peu… (Merci Monsieur Trillaux).

L’équipe rennaise de chirurgiens (Professeur Boudjema, Docteur Compagnon, Docteur Lorho) contactée, paraît peu optimiste ; les médecins demandent une chimio embolisation qui, pratiquée de main de maître, ajoute encore à la régression du mal.

La résurrection par la greffe devient envisageable. D’abord à visée « compassionnelle », puis de plus en plus thérapeutique. Trois mois d’attente… Le jour J arrive, enchanteur, brutal et inespéré…

C’était il y a plus de cinq ans, le 3 décembre…

2010 aujourd’hui, 2018 jours après la greffe hépatique

Oui c’est bien moi ce malade qui vient d’écrire ces quelques lignes, plus en forme que jamais, enfin… mieux portant qu’à 50 ans ! Libéré même de l’hémochromatose… Les saignées sont devenues inutiles : coefficient de saturation à 21%, ferritine 25 ; TGO 19, TGP 16, GGT 22 ! (rôle de l’hepcidine ?).

Mon message d’espoir :

J’ai eu du  » pot  » de rencontrer (enfin) des praticiens merveilleusement compétents ; certes il a fallu parfois aller les chercher…

Avec une pensée reconnaissante pour le donneur anonyme et généreux et sa famille
 (le don d’organe c’est donner la vie),

Gardez l’espoir – Courez le risque. La chance vient souvent de la persévérance. Alors, vous pourrez comme moi, continuer à vivre et, ou reprendre une activité professionnelle ou bien jouir de votre vieillesse le plus longtemps possible.

Un seul mot en conclusion : MERCI

Jean Louis Balagayrie

Les sites à visiter concernant la greffe hépatique et les greffes d’organe en général :

ADOT http://www.france-adot.org/don-organe.html

Les Greffes (wikipedia) – http://fr.wikipedia.org/wiki/Greffe_(m%C3%A9decine)

Transhepathe – http://www.transhepate.org/

Trans-forme – http://www.trans-forme.org/

Greffes Rénales – http://www.semainedurein.fr/